אודות העמותה

חולים למען חולים

עמותת עמילואידוזיס ישראל תומכת בחולים במחלת עמילואידוזיס ראשונית ועמילואידוזיס משפחתיתבאמצעות העלאת המודעות למחלה הקשה ובשיתוף עם מיטב הרופאים בתחום – העמותה מעניקה תמיכה לחולים ולבני משפחתם, נגישות למידע, לתרופות, לדרכי טיפול יעילות וחדשניות וקשר עם מרכזים בינלאומיים המתמחים במחלה.

מחלת העמילואידוזיס

עמילואידוזיס היא מחלה יתומה – קשה ונדירה, המסכנת את חיי החולים בה. מקור השם עמילואיד "דמוי עמילן" והסיומת של מחלה (IS) הינו סיומת נפוצה לשמות מחלות. מקור המחלה הוא בפגם בתפקוד התקין של חלבונים ולשקיעת החלבון שאינו תקין באברי הגוף השונים. מקור המשקעים הוא בחלבונים שונים ובהתאם לכך יש למחלה מספר סוגים. לאור פיתוח תרופות חדשות בעשור האחרון התעוררה תקוה עבור החולים. בשנים האחרונות הושגה גם התקדמות רבה באפיון ובאבחון סוגי המחלה ובמציאת דרכי טיפול חדשות.

אבחון מוקדם, טיפול מותאם, מעקב הדוק וטיפול תומך ויעיל יסייעו ויקלו על החולים.

סוגי המחלה

לעמילואידוזיס שני סוגי מחלה עיקריים: עמילואידוזיס ראשונית ועמילואידוזיס משפחתית. העמותה שמה לה כמטרה לתת מענה לשני סוגי החולים בארץ.

עמילואידוזיס ראשונית (AL)

עמילואידוזיס ראשונית היא מחלה קשה לאבחון והטיפול המוקדם בה חשוב ביותר.

תאי פלסמה במח העצם מייצרים מקטעי חלבונים (שרשראות קלות של נוגדנים) אשר הקיפול שלהם לקוי ואלה נודדים בגוף, נאספים ומצטברים באיברים שונים וגורמים לכשל בתפקוד האיברים. עמילואידוזיס ראשונית עשויה להשפיע על איבר בודד או על מספר איברים: לב, כליות, מערכת העיכול ומערכת העצבים.

מטרת הטיפול במחלה – הריסתם של תאי הפלסמה הנגועים. מכיוון ששקיעת החלבון היא בלתי הפיכה האבחון המוקדם הינו קריטי. 

קרא עוד >>>

עמילואידוזיס משפחתית (TTR)

עמילואידוזיס משפחתית היא מחלה תורשתיתהגורמת לקיפול בלתי תקין של חלבון TTR המיוצר בכבד ושקיעתו של החלבון הלקוי כעמילואיד ברקמות ובאיברי הגוף.

המחלה יכולה לעבור בתורשה או במקרים מסוימים אף להתפתח באופן ספונטני. הסימפטומים מופיעים בעיקר באמצע החיים, מערבים את הלב ואת מערכת העצבים וגורמים לכשל לבבי או לפגיעה נוירולוגית.

קרא עוד >>>