אודות עמותת עמילואידוזיס ישראל

העמותה הוקדמה על ידי קבוצת חולים בעמילואידוזיס, בסוף שנת 2016, ומאז ועד היום פועלת במטרה לעורר מודעות לעמילואידוזיס בקרב חולים וצוותים רפואיים ולספק למטופלים ולבני משפחותיהם תמיכה, וכן נגישות למידע, לתרופות ולדרכי הטיפול החדשניות והיעילות ביותר הקיימות כיום. עמותת עמילואידוזיס ישראל שמה לה למטרה לסייע לחולי עמילואידוזיס ראשונית ועמילואידוזיס משפחתית ATTR ולבני משפחותיהם.

חברי העמותה נעזרים וזוכים לשיתוף פעולה של טובי הרופאים המתמחים בעמילואידוזיס בישראל, ומקיימים קשרים עם מרכזים בינלאומיים המתמחים במחלה.

החזון שלנו: חולים למען חולים

עמותת עמילואידוזיס ישראל הוקמה מתוך תחושת שותפות ואחריות של החולים ושל בני משפחותיהם, מתוך הבנה כי יש בכוחנו לקדם ולעודד צורות אבחון מהירות וחדשניות ולסייע בהשגת טיפול מיטבי ועדכני בישראל, שעשויים להקל על סבלם של החולים ולאפשר להם איכות חיים. אנו מאמינים כי מעורבותם של החולים במחלה, על כן הצבנו לעצמנו את המטרות הבאות:

  • לפעול למען חולי עמילואידוזיס בישראל.
  • לפעול למתן תמיכה ומידע לחולים ולבני משפחותיהם.
  • לפעול להגברת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית.
  • לפעול לעידוד הקשר בין הרופאים והמוסדות הרפואיים המטפלים במחלה – למען שיפור איכות הטיפול בחולים.
  • לאסוף ולרכז מידע על המחלה ולהנגיש את המידע לחולים.
  • לעודד את המחקר במחלה.
  • לפעול להנגשת תרופות מצילות ומאריכות חיים

 

חברי עמותת עמילואידוזיס ישראל פועלים בהתנדבות, העמותה מנוהלת על ידי ועד מנהל המורכב מחולים ומבני משפחה.

יו”ר העמותה: דניאל דרימר
משנה ליו”ר העמותה: רויטל בלנדר
חברי הועד המנהל של העמותה: שרה שרווד, שושיק יפרח לוי, יוסי בלוטמן, אמה נאמן, יעקב קליין וגדי לסין