שאלות נפוצות

האם עמילואידוזיס AL זה סרטן?

כן. אמנם התנהגות התאים החולים שונה מאלו של תאים סרטניים, אך התוצאה היא צמיחה של תאים חולים בדומה למתרחש בתהליכים סרטניים ועל כן הטיפול הוא כמו בסרטן .עמילואידוזיס AL מוכרת כך במשרד הבריאות.

מהי תוחלת החיים במחלה?

תוחלת חיים היא מונח הרלוונטי לקבוצה גדולה של חולים. לחולה בודד קשה לעשות השלכה מותאמת. לדוגמא, הלב הוא האיבר הרגיש ביותר שהפגיעה בו קובעת את הפגיעה בתוחלת החיים. גם בחולים מטופלים המגיבים לטיפול, אפילו עם פגיעה לבבית משמעותית, יש סיכוי לאריכות ימים.

מי הרופא המתאים לטפל במחלה והאם יש רופאים מומחים במיוחד למחלה הזו?

בכל סוג עמילואידוזיס מטפלים רופאים אחרים. ב AL מטפלים המטולוגים. בהיות המחלה נדירה אפילו בקרב אוכלוסיית החולים ההמטולוגים, לרוב חולי עמילואידוזיס מטופלים על ידי רופאים בעלי ניסיון בטיפול במחלה ובמיאלומה נפוצה.

איזה בית חולים ואיזו מחלקה מתמחים במחלה?

ראו תשובה לשאלה 3.

מהו הטיפול שצריך לקבל וכמה זמן הוא ימשך?

הטיפול משולב כימו-אימונותרפי. משך הטיפול, סוג הטיפול והמינונים נקבעים לפי מצבו של החולה ואופי מחלתו.

האם יש הגבלות מיוחדות בזמן הטיפול?

גם המחלה וגם הטיפול חושפים את החולה לזיהומים. רצוי להימנע מאכילה במקומות לא נקיים ובכלל נדרשת הקפדה על היגיינה אשית. כמו כן רצוי להימנע ממגע עם אנשים חולים.

אילו תופעות לואי יש בזמן הטיפולים, איך אפשר להתגבר עליהן והאם אפשר לתפקד איתן?

לכל טיפול ותרופה תופעות לוואי משלהם. אלו הנדירות אינן צפויות מראש. חולשה, עייפות, נטייה לזיהומים, החמרה באי ספיקת לב וצבירת נוזלים הן תופעות שמתרחשות פעמים רבות אך קשה לצפותן מראש.

קיימים סוגים של אנטיביוטיקה מיוחדת מניעתית (אציקלויר, רספרים) ותרופות להורדת חומציות בקיבה שלרוב ניתנות בתחילת הטיפול. לפעמים ניתן טיפול לקרישיות יתר (אספרין).

רצוי להתחסן נגד דלקת ריאות (פנאומווקס. פרבנר) ושפעת.

האם אפשר לעבוד בזמן קבלת הטיפולים?

כן. אך תלוי ביכולת כל אחד ואחד וחומרת תופעות הלוואי.

האם יש הנחיות מיוחדות לגבי האוכל שמותר או אסור לאכול?

רצוי לאכול במקום נקי. לרכוש בשר רק בחנויות מוסדרות ובפיקוח. להקפיד על אוכל דל מלח (במיוחד במעורבות לב וכליות) שכן המחלה גורמת לצבירת נוזלים.

האם ישנם טיפולים אלטרנטיביים שניתן ומומלץ להיעזר בהם? האם יש הגבלות בקשר לכך?

לא קיימים כאלו מומלצים. יש כאלו שעלולים להפריע לפעילות התרופות הקיימות (לדוגמא: ויטמין C. תה ירוק) ועל כן מומלץ להיוועץ ברופא המטפל בכל טיפול.

חיפשתם מענה לשאלה שעשויה לעניין גם אחרים ולא מצאתם? נא כתבו לנו!