סיפורו של פיני: מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס

אני, מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס: פרק ראשון, המשך יבוא, אני מקווה

 

שמי פיני ואני בן 76 שנים.

בסוף חודש יולי 2020, הצטרפתי – לצערי – למועדון, המכיל בקרבו, כפי הנראה, רק יחידי סגולה  של מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס, שהיא מחלה מאד נדירה, יש קומץ קטן מאד של חולים הן בישראל והן בעולם).

אמנם רק טירון אנכי, אבל מצאתי לנכון לשתף את החברים במה שקרה בתקופה עד לאיבחון הרפואי הסופי, וזאת לתועלת הכלל, אולי זה יהיה לעזר, במיוחד לחולים פוטנציאליים.

ההתחלה היתה, כנראה, לפני כשנה. באמצע שנת 2019, התגלו אצלי התסמינים הבאים: בצקת (שקיות) מתחת לשתי העיניים, אדמומית כהה בעור מתחתיהן ודלקת גם בבצקת וגם בתוך העיניים.

פניתי לרופא המשפחה אך הוא לא מצא לכך שום הסבר ופטר אותי בלא כלום.

 


***לקריאת סיפורים נוספים: סיפורה של שושיק***


 

פניתי ביוזמתי לרופא עיניים שקבע באופן חד משמעי שלא מדובר בבעיה בעיניים בכל הקשור לבצקת ולאדמומית מתחת לעיניים, אך רשם לי תרופת אנטיביוטיקה לדלקת בתוך העיניים (TOBREX) . לקחתי את התרופה, הדלקת בעיניים נעלמה אך היא חוזרת מעת לעת, וגם הטיפול בה חוזר על עצמו.

פניתי ביוזמתי לרופא עור שקבע כי ענין האדמומית בעור מתחת לעיניים זה ענין קוסמטי גרידא (פגמנטציה) "ומאחר שאני כבר נשוי ממילא, אין לי מה לדאוג למראה החיצוני שלי" (ציטוט). מאידך גיסא, הוא אמר שהוא חושש יותר מהבצקת שמתחת לעיניים העלולה להיות סימפטום לאי ספיקת לב. שלח אותי לעשות בדיקת אקו לב, שיצאה תקינה.

רשם לי תרופת אנטיביוטיקה(AFLUMYCIN)  לדלקת בתוך הבצקת (במיוחד בעין שמאל). לקחתי את התרופה, הדלקת נעלמה אך היא חוזרת מעת לעת, וגם הטיפול בה חוזר על עצמו.

כעבור זמן לא רב, חודש או חודשיים, הופיעו אצלי גם בצקות בכפות הרגליים ובקרסולים.

פניתי שוב לרופא המשפחה והפעם הוא כן התייחס ברצינות, שלח אותי לעשות בדיקת אולטרה סאונד לתפקוד הכליות ובדיקות דם ושתן.

בדיקת האולטרה סאונד יצאה תקינה. אך בדיקות הדם והשתן יצאו רעות בכל מה שקשור לחלבונים. נשלחתי לעשות בדיקות חוזרות, כולל איסוף שתן ל-24 שעות, והתוצאות הרעות המשיכו להגיע.

הרופא סבר שמדובר, כפי הנראה, בבעיית כליות והפנה אותי לנפרולוג. זה היה ב-3.10.2019.

רק ביום 2.1.2020 הצלחתי להתקבל לרופא נפרולוג. הוא עיין בתוצאות הבדיקות של החודשים האחרונים, עשה עליהם שירבוטים וחישובים שונים ומסקנתו היתה: זו לא בעיית כליות, היא יותר חמורה, מדובר, כפי הנראה, במיאלומה נפוצה, והפנה אותי לרופא המטולוג ידוע וביקשני שאפנה רק אליו. בהפניה לרופא המטולוג צויין כי: "בשתן יש LAMBDA BENCE JONES". "מציע לברר אפשרות של "MM. הוא הרגיע אותי שבדרך כלל במחלה זו צריך מעקב ותו לא.

במקביל שלח אותי לעשות בדיקות דם ושתן חוזרות לקראת הביקור אצל הרופא המטולוג.

ב-11.3.2020 הגעתי לרופא המטולוג הבכיר אליו הופניתי. אחרי עיון בהפניה אליו מרופא נפרולוג ובבדיקות הדם והשתן לאורך חצי השנה האחרונה הוא "בישר" לי שאכן מדובר במחלת מיאלומה נפוצה, מחלה נדירה, ולצורך קביעת דרכי הטיפול בה יש תחילה לבצע בדיקת צילום של השלד על מנת לברר אם כבר נגרם נזק לעצמות או לא, וכמובן בדיקות דם ושתן נוספות.

ביצעתי את הבדיקות שנקבעו לי, ובביקור הבא אצל הרופא ביום 22.4.2020 (בטלפון, בגלל הקורונה) שמחתי לשמוע ממנו כי אין נזק לעצמות, וכל מה שנותר הוא להיות במעקב קבוע כל כמה חודשים כדי לעקוב אחר המצב בגוף. כמובן, הוא ביקש ממני לעשות בדיקות דם ושתן לפני הביקור הבא בעוד 2 חודשים.

בביקור השלישי אצל הרופא הנ"ל ביום 24.6.2020 (גם כן בטלפון, בגלל הקורונה) אמר לי שתוצאות הבדיקות האחרונות הן בסדר יחסית, וצריך להמשיך במעקב קבוע. כאן הוא שאל אותי אם יש לי כאבים ועניתי שאני מרגיש כאבים בשורש כף יש שמאל. בשלב זה של השיחה הציע הרופא המטולוג הבכיר שאפנה לד"ר משה גת שהוא רופא המטולוג בכיר בביה"ח הדסה עין כרם, מומחה ובעל שם בתחומו, על מנת לשקול בדיקת ביופסיה במח העצם. לזכותו ייאמר כי הוא אישית פנה לד"ר גת לקביעת תור דחוף ליום 1.7.2020.

ביום 1.7.2020 (יום הולדתי ה-76) נפגשתי עם ד"ר משה גת במרפאה בביה"ח הדסה, וע"ס כל הנתונים בפניו קבע שעלי לעשות בדיקת מח עצם ושאיבת נקודת שומן מהבטן, דברים שיכולים לסייע באבחון המדוייק של המחלה שלי. הוא היה בדעה שמדובר בעמילואידוזיס, לאור הבצקות מתחת לעיניים וברגליים והתחלת סימנים לשקיעת החלבון הרע גם בכליות.

ביום 14.7.2020 ביצעתי את הבדיקות הנ"ל, בהרדמה מלאה, ע"י ד"ר משה גת בעצמו. הכל עבר בשלום. אמנם, היו לי כאבים בבטן ובאגן, שם נעשו הבדיקות הפולשניות, במשך מספר ימים, אבל הכל עבר בסדר גמור.

ביום 31.7.2020 חזרתי לדר' משה גת לקבל את "פסק הדין". לצערי, 2 הבדיקות שנעשו איששו לחלוטין את סברתו שמדובר במיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס (עמילואידוזיס היא וריאנט של מיאלומה נפוצה), ואם אני חפץ חיים, רצוי שאתחיל בטיפול קליני שבועי למשך 6-7 חודשים, הנקרא VCD, שבמהלכו יתבצע מעקב מקרוב אחר השפעת התרופות VCD על המצב בגוף, ובהתאם יוחלט אם וכיצד להמשיך.

מן הראוי לציין ולהדגיש כי בכל השלבים הנ"ל הסביר לי ד"ר משה גת באופן ברור את כל השלבים, ההשלכות, הבעיות וכמובן הסיכויים "תהיה ירידה בתיפקוד במהלך הטיפול אך זאת לשם עלייה בסוף". מאחר שלא מדובר בחב' ביטוח אלא בטיפול רפואי, איש אינו יכול לערוב להצלחה, ונותר רק לקוות לטוב, ואני זרמתי. צריך לתת שאנס שהטיפול יצליח, ואז יהיה טוב.

ביום 10.8.2020 קיבלתי את הטפול הראשון. כעבור שבוע, ביום 17.8.2020, קיבלתי את הטיפול השני. מדובר במחזור של 4 שבועות של טיפולים ואחריו שבוע חופש, וחוזר חלילה.

בינתיים 2 הטיפולים עברו בסדר, ללא בעיות מיוחדות.

18.8.2020

 

 

אני, מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס: פרק שני, סיכום מחזור הטיפולים הראשון

עד עכשיו הספקתי לעבור מחזור טיפולים ראשון בן 4 שבועות (10.8.2020-31.8.2020). אחר כך קיבלתי שבוע ימים "חופשה" (7.9.2020), והשבוע התחלתי את מחזור הטיפולים השני בקבלת הטיפול ה-5 (14.9.2020).

אציין כי לא הרגשתי שום שיפור במהלך מחזור הטיפולים הראשון. ייתכן ואף חלה החמרה ב-2 תסמינים הקיימים אצלי עוד לפני התחלת הטיפול, תסמינים שנראים בעין וקל מאד להבחין בהם והם: קצף חזק בשתן ובצקת דלקתית מתחת לשתי העיניים.

מצד שני, גם לא הרגשתי יותר גרוע, במהלך החודש הראשון לטיפולים, עקב החומרים הרפואיים של VCD ושל 3 התרופות הנוספות שאני מקבל למניעת זיהומים ומרעין בישין אחרים: Omeprade, Acyclovir, co-Ttrimoxazole Porte.

 

למרות דברי הארגעה הנ"ל, ושהכל בסדר, לכאורה, הבעיה הכי גדולה והכי רצינית ממנה אני סובל מאז שהתחלתי בטיפול היא חוסר היכולת לישון. מדובר בחוסר יכולת להירדם בלילה, ועוברים עלי "לילות לבנים" ללא שינה כלל. נחמה פורתא שלפעמים אני מצליח לעשות לפעמים "שלאף שטונדה" לזמן קצר, דבר שמאפשר לי, בינתיים, לא לקרוס באופן מוחלט.
אמנם, הוסבר לי כבר בשלב שלפני התחלת הטיפול, כי ב"קוקטייל" ה-VCD שניתן לי כלול חומר רפואי של סטרואידים העלול לגרום לכל מיני תופעות לוואי, ובין היתר, חוסר שינה וחרדות וכיו"ב. אבל לא שיערתי בנפשי כי חוסר שינה בלילות יהיה דומיננטי וסטבילי כל כך אצלי, כבר חודש ימים אני לא ישן בלילות ….

בלית ברירה, התחלתי לפני כשבועיים לקחת גלולות שינה (Imovane), אך הן ממש לא עוזרות לי, ואני שוקל לבקש לקבל גלולות חזקות יותר. אני ממש לא יודע מה לעשות … זה סבל נוראי לא לישון בלילות באופן קבוע, שכן במהלך היום התיפקוד של הגוף הוא בהתאם.

רק השבוע, בטיפול האחרון מס' 5 לקחו לי דם לבדיקת FLC לתגובה לטיפול, ואני ממתין לקבלת התוצאה (מקווה שתצא טובה) לקראת הטיפול ה-6 בשבוע הבא.

רשימת התסמינים הנפוצים המיוחסים לעמילואידוזיס היא ארוכה, וחלקם אף מופיעים אצלי. אני מניח שמדובר ברשימה חלקית בלבד שאינה ממצה את כל התסמינים.לכן, מצאתי לנכון להוסיף לרשימה הנ"ל תסמינים שהופיעו אצלי, בפרט במהלך 1-2 השנים האחרונות, הנגרמים, אולי, מעמילואידוזיס, כמפורט בטבלה להלן:

 

 

מס' תסמין פרטים
1 שינוי בטעם לכל סוג אוכל לכל אוכל יש טעם מר או תפל. מדובר במאכלים להם הייתי רגיל כל החיים. לאחרונה אני נזקק ליותר סוכר ויותר מלח במאכלים הרגילים. לא רוצה לשתות קפה בכלל, או לאכול דברים חריפים, כפי שנהגתי קודם לכן
2 יובש חזק בפה בעיקר בערב ובלילה, חש יובש חזק מאד בפה
3 שינוי בצבע הלשון בחלק מהזמן צבע הלשון הוא סגול כהה.
4 חולשה בלעיסת האוכל האוכל לא נלעס היטב, לא מצליח לאכול מאכלים פשוטים וסטנדרטיים, כגון עגבניה לא מקולפת וכד'. אחרי כל אוכל נותרים בחלל הפה פירורים בכמות רבה מאד.
5 חוסר תיאבון צמצום כמות האוכל כמעט לחצי אך ללא ירידה במשקל
6 ציפורניים נסדקים בכל יום נסדקים הציפורניים בגפיים, באצבעות הידיים והרגליים.
7 דפיקות לב חזקות לעיתים, באופן פתאומי, גם במצב של מנוחה מוחלטת
8 הרגשת בחילה קלה לעיתים, שחולפת מאליה לאחר זמן קצר
9 דלקת בעיניים ובבצקת שמחתת לעיניים דלקת קלה החוזרת ונשנית.
10 תיפקוד מיני אפס

 

 

 

בהזדמנות זו, בפרוס עלינו השנה החדשה תשפ"א, ברצוני לאחל לכל החברים בעמותה ולבני משפחותיכם שנה טובה ןמבורכת בבריאות … בריאות … ובריאות!!!

 

תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה.

 

 

15.9.2020