עצות שימושיות

ברוכים הבאים למשפחת חולי עמילואידוזיס.

כאן תוכלו למצוא מספר עצות שימושיות ממטופלים למטופלים.

עצה מספר 1: לגייס אופטימיות!

אתם לא לבד וכיום ישנן תרופות רבות להתמודדות עם המחלה.

  • להצטייד במספרי טלפון חיוניים של הרופא המטפל ומזכירות המחלקה ולעשות בהם שימוש במידת הצורך.
  • לטפל בטפסי החניה בבית החולים .
  • לפגוש את העובדת הסוציאלית לקבלת מידע ודרכי סיוע.
  • ידע הוא כוח  – מומלץ ללמוד על מחלת העמילואידוזיס ודרכי הטיפול בה.
  • לחבור לעמותה ולקחת חלק בפעולותיה – זוהי דרך נוספת לקבלת מידע על המחלה ולהכרת רופאים וחולים.
  • ליצור קשר עם חבר חולה – מקור מצוין לקבלת מידע ועידוד.
  • להכיר את תופעות הלוואי של התרופות לפני לקיחתן ואת דרכי ההתמודדות איתן. 
  • יש לכם זכות לשאול ולברר. זו הבריאות שלכם.
  • בזמן טיפול, המערכת החיסונית חלשה. ודאו שקיבלתם תרופות המגנות עליכם בזמן הטיפול (בדרך כלל מקבלים אציקלוויר למניעת הרפס. לעיתים גם אנטיביוטיקה "רספרים").
  • להימנע מאכילת מלח, בעיקר ככל שהפגיעה היא בלב או בכליות.
  • נטילת תרופה חדשה – חשוב לשאול את הרופא מתי ליטול (בוקר, ערב לפני אוכל, אחרי אוכל ) וכן לבדוק אם  מותר לקחת את התרופות יחד או אם יש צורך להפריד ולקחת אותן בזמנים שונים.
  • מומלץ ליטול פוסיד בבוקר על בטן ריקה.
  • מומלץ למי שמטופל בסטרואידים לברר עם הרופא המטפל על לקחית ויטמין D או טיפול טחר למניעת פגיעה בעצמות. וכן אם יש צורך להיועץ עם אינדוקרינולוג בנושא
  • חשוב לידע רופא על נסיעה לחו"ל ולקבל הנחיות. לעיתים יש צורך בקבלת תרופות לפני הנסיעה. בטיסה ארוכה רצוי לשבת במעבר כדי לקום בקלות לחלץ את הרגליים. יש ללכת במהלך הטיסה ולהניע את הרגליים כדי להימנע מבצקות.
  • לברר עם הרופא את השפעות הטיפול על מפגשים פומביים, נהיגה ועוד.
  • לעקוב אחר תוצאות הבדיקות.
  • לרכז ולצבור את כל המסמכים הרפואיים שלך במקום אחד.   
  • ליידע את הרופא המטפל בשינויים אותם אתם חשים תוך כדי טיפול.
  • למטופלים בוולקיד – יש להימנע מאשכוליות ותה ירוק.
  • טיפולים אלטרנטיביים כמו מדיטציה, יוגה ודמיון מודרך יכולים לסייע. יחד עם זאת, יש לבדוק עם הרופא המטפל לפני לקיחת תרופות הומאופטיות. יתכן שהן נוגדות תרופות אחרות שאתם נוטלים.
  • להיעזר בבני משפחה וחברים ולחלק בניהם את הנטל.

אנחנו תמיד כאן כדי לעזור לכם.

היכנסו לדף יצירת הקשר ומלאו את הפרטים שלכם. נשמח לעזור ולתמוך.