צוות העמותה

העמותה פועלת באמצעות ועד העמותה ומתנדבים אשר הביעו נכונות ורצון להיות פעילים בעמותה. הפעילות בעמותה מבוצעת בקבוצות עבודה לפי הצרכים והפעילויות. בנוסף, הועד נעזר ביועצים מומחים בתחומים שונים


חברי הועד


דניאל דרימר | יו"ר העמותה

נולדתי ב –  1955 ברומניה. עליתי לארץ ב 1970. בעל תואר ראשון בהנדסה אווירונאוטית (טכניון חיפה).

עד שנת 2009, עבדתי בחברות הייטק שונות כמהנדס תוכנה.

אובחנתי כחולה עמילואידוזיס AL בשנת 2009.

עברתי השתלת מח עצם עצמית בשנת 2009, ולאחר הישנות המחלה טופלתי בוולקייד (VCD) פעמיים ולאחר מכן בקרפילזומיב. החל משנת 2015 איני מקבל טיפול תרופתי.

בשנת 2011, חברתי לשרה שרווד בארגן פעילויות שמטרתן לסייע לחולי עמילואידוזיס ולקדם את המודעות למחלה בקהילה הרפואיתבנוסף, פעלנו לקבץ חברים נוספים לדרך ויחד הקמנו, בחודש נובמבר 2016, את העמותה.

ביוני 2017 מוניתי ליו"ר העמותה.

נשוי, אב לשלושה וסב לשבעה.

נייד  054-4453518     דוא"ל  ddrimer@012.net.il


שרה שרווד ז'יטלני | משנה יו״ר העמותה

נולדתי בקרית אתא, בעלת תואר ראשון במשפטים ובגיאוגרפיה, באוניברסיטה העברית בירושלים. במקביל ללימודים האקדמיים למדתי בקורס מורי דרך במשרד התיירות ועסקתי בהדרכת קבוצות.

עורכת דין משנת 1989 ומשמשת כיום כיועצת משפטית בחברה ממשלתית.

בעקבות דום לב שקיבלתי בשנת 2004, אובחנתי כחולת עמילואידוזיס AL ועברתי שתי השתלות מוח עצם בבית חולים בבוסטון, האחת בשנת 2004 והשניה בשנת 2006.
לאחר הישנות המחלה טופלתי תחילה ברבלימיד ולאחר מכן בוולקייד ((VCD. כיום מקבלת טיפול משמר.

כשלוש שנים לאחר תחילת הטיפולים וכשמחלתי התייצבה, חברתי לאסתי קמר, אשר בעקבות פטירת אמה, הייתה הראשונה שפעלה בקרב חולי עמילואידוזיס וקיימה קבוצות תמיכה. בשנת 2011 , יחד עם דני דרימרהרחבנו את הפעילויות במטרה לסייע לחולי עמילואידוזיס ולקדם את המודעות למחלה בקהילה הרפואית. בנוסף, פעלנו לקבץ חברים נוספים לדרך ויחד הקמנו, בחודש נובמבר 2016, את העמותה.

חברת ועד העמותה מעת הקמתה בחודש נובמבר 2016.

נשואה לאפי ואמא לבת ושני בנים.

נייד 050-6253901     דוא"ל  sarazitelny@gmail.com


רויטל בלנדר

ילידת 1966 תושבת כפר תבור.

בעלת תואר שני במדיניות, מינהל ומנהיגות בחינוך מאוניברסיטת תל אביב ותואר ראשון בחינוך מוסיקלי מהמדרשה למוסיקה בלוינסקי. בוגרת לימודי  קורס מנהלים, ארגון ניהול והפקת אירועים וייעוץ ארגוני.

בכל שנות עבודתי עסקתי בחינוך מוסיקלי, הכשרת סטודנטים למוסיקה ולקחתי חלק בתפקידי ריכוז וניהול.  שמשתי כמנהלת בי"ס  בעפולה ומנהלת יחידת איכות במשרד החינוך במחוז צפון. כיום אני משמשת כיועצת ארגונית ומלווה מנהלי בתי ספר בתהליכי איכות ומצוינות ומובילה תהליכי איכות  ומצוינות במחוז צפון.

אובחנתי כחולה בעמילואידוזיס בשנת 2014, טופלתי במשך שנה בוולקייד (VCD)  ובמהלך השנתיים האחרונות נמצאת בהפוגה ובמעקב רפואי בביה"ח הדסה עין כרם. עברתי איסוף תאים ומזה כעשרה חודשים  משתתפת במחקר פורץ דרך הבודק המסת העמילואיד בגוף.

בשנת 2016, יחד עם קבוצת חברים, הקמתי את עמותת עמילואידוזיס ישראל, תוך מעורבת בכל פעילויותיה ושותפות בארגון כנסים ויוזמות של העמותה.

נשואה לרן ואמא לשלושה ילדים.

טלפון: 050-8558849     דוא"ל  revitalbl1@walla.com


שושיק לוי יפרח 

בעלת תואר M.A בפיתוח תוכניות לימודים. לשעבר יועצת למערכות חינוך בתחום החדשנות בחינוך.

בשנת 2013 אובחנתי (לאחר שנה של בירורים) כחולת עמילואידוזיס עם פגיעה לבבית.
טופלתי במלפלן ובוולקייד. בהפוגה מהמחלה משנת 2016. משתתפת במחקר בתרופה להמסת העמילואיד ונמצאת במעקב במחלקה ההמטולוגית הדסה עיןכרם.

חברת ועד העמותה מעת הקמתה בחודש נובמבר 2016.

נשואה + 2, ילידת 1961, מתגוררת בזכרון יעקב.

 נייד  054-4646117     דוא"ל   shoshik@zahav.net.il


יוסף (יוסי) בלוטמן

נולדתי ב-1952 בתלאביב

בעל תואר ראשון בהנדסת חשמל מאוניברסיטת תל אביב.
עד שנת 1985 עבדתי בתעשייה אווירית כמהנדס אלקטרוניקה.
בשנה 1985 הצטרפתי לחברת "סידב אלקטרוניקס" וכיום סמנכ"ל בכיר.

במרץ 2010 אובחנתי כחולה עמילואידוזיס ראשונית עם מעורבות לבבית בנוסף למיאלומה נפוצה.
טופלתי בוולקייד ((VCD ובהמשך הוסיפו לכך גם רבלימיד פעם בשבוע עד לסיום הטיפול ביולי 2016.
מקבל פרוליה לאוסטיאופורוזיסמפברואר 2017 משתתף בניסוי קליני בתרופה להמסת העמילואיד.

חבר ועד העמותה מעת הקמתה בחודש נובמבר 2016.

נשוי לרונה ואב ל-3 בנות.

נייד:  052-364-0013     דוא"ל:  yblotman@gmail.com


אמה נאמן  

נולדתי בישראל בסוף שנת 1944.

במקצועי אני ביולוגית (Msc.). עסקתי במחקר במדעי הצמח במסגרת עבודתי באוניברסיטה העברית.

לקראת יום הולדתי ה-66 אובחנתי, אחרי שנה של התדרדרות גופנית וארבעה חודשים ממנה של בדיקות אינטנסיביות, כחולת עמילואידוזיס לב . הופניתי לטיפולם המסור של פרופ' דינה בןיהודה, פרופ' ארתור פולק ודר' משה גת. קיבלתי סידרת טיפולים בוולקייד במשך חצי שנה.

עברו שש שנים מאז גמר הטיפולים. המחלה מדוכאת מאז.

חברת ועד העמותה מעת הקמתה בחודש נובמבר 2016.

נשואה לצביקה, לנו שלושה ילדים וששה נכדים.

נייד 050-2052205     דוא"ל emmazvi@gmail.com


גדי לסין 

נולדתי ב 1967,נשוי לקארן ואב ל 3 בנות 
שירתתי בצבא כקצין ביחידה מובחרת בחיל האויר. 

בוגר תואר ראשון ותואר שני במנהל עסקים, אוניברסיטת בן גוריון. 

בוגר קורס מנכ"לים באוניברסיטת הרווארד, ארצות הברית. 

נשיא ומנכ"ל קבוצת שטראוס בין השנים 2009 – 2018

אובחנתי כחולה עמילואידוזיס AL בפברואר 2018

 ונמצא בטיפולים שוטפים בבית חולים הדסה של vcd, רבלימיד ודרטומומב

דוא"ל lesin8@yahoo.com