אודות

עמותת עמילואידוזיס ישראל

חולים למען חולים

העמותה שמה לה למטרה לטפל בחולי עמילואידוזיס ראשונית ועמילואידוזיס משפחתית ATTR ובבני משפחותיהם.
עמילואידוזיס ישראל הינה עמותה חדשה שהוקמה בסוף שנת 2016 על ידי קבוצת חולים לצורך תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.
העמותה פועלת במטרה לעורר מודעות למחלת העמילואידוזיס בקרב חולים וצוותים רפואיים ולספק למטופלים ולבני משפחותיהם תמיכה ונגישות למידע, לתרופות ולדרכי הטיפול החדשניים והיעילים ביותר במחלה.
העמותה פועלת בשיתוף עם טובי הרופאים המתמחים בעמילואידוזיס בישראל ומקיימת קשרים עם מרכזים בינלאומיים המתמחים במחלה. כל הפעולות נעשות על מנת לקדם את התמודדותם של החולים ובני משפחתם עם מחלת העמילואידוזיס.

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

החזון שלנו
עמותת עמילואידוזיס ישראל הוקמה מתוך תחושת שותפות ואחריות של חולים ובני משפחותיהם, – לכל אלו שהמחלה נגעה בהם, במטרה לתמוך בהם ולהוות בית עבורם.
אנו מאמינים כי מציאת דרכים לקידום אבחון מהיר יותר של המחלה ומתן טיפול מיטבי במחלה, יקלו על סבלם של החולים, יסייעו בטיפול בהם, ויאפשרו חיים ארוכים ובאיכות טובה.
אנו מאמינים כי עשייה משותפת לשם קידום והפצת מידע על המחלה, יצירת מודעות ושיתוף בקרב גורמי רפואה בתחומי הרפואה השונים בארץ ובעולם, לצד עידוד המחקר ופיתוח תרופות חדשות, תביא להפיכת המחלה למחלה כרונית עד למיגורה המלא.

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

אבני הדרך

על מנת לממש את החזון, הצבנו בעמותת עמילואידוזיס ישראל את המטרות הבאות:
לפעול למען חולי העמילואידוזיס בישראל.
לפעול למתן תמיכה ומידע לחולים ובני משפחותיהם.
לפעול להגברת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית.
לפעול לעידוד הקשר בין הרופאים והמוסדות הרפואיים המטפלים במחלה – למען שיפור איכות הטיפול בחולים.
לאסוף ולרכז מידע על המחלה ולהנגיש את המידע לחולים.
לעודד את המחקר במחלה.
לפעול להנגשת תרופות מצילות ומאריכות חיים לחולים.

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

ניהול העמותה
העמותה מנוהלת ומתופעלת בהתנדבות על ידי ועד מנהל המורכב מחולים ובני משפחה.
יו"ר העמותה: דניאל דרימר
חברי הועד: שרה שרווד ז'יטלני, משנה ליו"ר העמותה; רויטל בלנדר; שושיק יפרח לוי; יוסי בלוטמן; אמה נאמן; יעקב קליין; גדי לסין