אובחנת? 5 צעדים ראשונים
לא קל לשמוע בשורה קשה, לעכל ולהבין שחלית במחלה קשה, או אדם שיקר לך חלה. הרגע בו הרופא מודיע מהם הממצאים שהתגלו בבדיקות הוא רגע מפחיד והחששות עלולים להתגבר בשעות ובימים הבאים. שאלות מטרידות צפות ועולות, בלבול וייאוש מציפים ותחושת הבדידות מעיקה מי כמונו, חברי עמותת עמילואידוזיס ישראל מכירים ויודעים במה מדובר. על פי ניסיוננו הצורך לקבל סיוע, לשמוע מילים מרגיעות, להיעזר בחיפוש מידע עדכני – אלה הן מקצת הסיבות בגללן הקמנו את עמותת החולים שלנו.
על כן, אנחנו מזמינים אותך ליצור איתנו קשר.
עד אז, הנה כמה עצות לדרך…
יציאה למסע
לפניך דרך מאתגרת, שתמלא בעתיד הקרוב את מרבית זמנך. נסי/ה לשמור על אופטימיות, עד כמה שניתן, להיטען באנרגיות טובות, ברוגע וביציבות. אמנם עמילואידוזיס היא מחלה מסכנת חיים אך ניתן להתגבר עליה ולשלוט בה.
מידע זה כח!
לברר, לקרוא,לשאול ולאסוף מידע, זה מה שדרוש לך עכשיו ואם אינך יכול/ה לעשות זאת לבד, אנחנו ממליצים לגייס את בני המשפחה והחברים שיכולים להיות לצדך וליטול חלק במסע ומקוים כי האתר שלנו ישמש אותך כנקודת פתיחה טובה.
צידה לדרך
בחר/י ברופא/ה הבקיא במחלה ומנוסה בטיפול בה, ושתוכל/י לייצר איתו או איתה תקשורת טובה. שני תנאים אלה יהיו משמעותיים מאד עבורך בתקופה הקרובה.
אבחון נכון
וודא/י שיברת את הבדיקות המתאימות כדי לאבחן את סוג העמילואידוזיס שבו חלית (Tiping). כפי שתוכל/י למוד באתר זה, ישנם ארבעה סוגים של עמילואידוזיס והטיפול בכל סוג מחלה הוא שונה בתכלית. חשוב להתחיל לקבל טיפול במהירות ומוקדם ככל האפשר.
להתייעץ ולשתף
כדאי להתייעץ עם מי שכבר עבר כברת דרך, כדי לדעת בפני מה אתה עומד. הטיפים שתקבל עשויים לעזור מאד בתחילת הדרך. אל תעבור/י את המסע לבד.
ואל תשכח/י: אנחנו כאן בשבילך.
