עצות שימושיות
פרט לטיפול התרופתי, ישנן לא מעט דרכים ואפשרויות להתמודדות עם עמילואידוזיס. אספנו עבורכם כמה מהן:
- הצטיידו במספרי טלפון חיוניים של הרופא המטפל ומזכירות המחלקה, עשו בהם שימוש במידת הצורך
- בררו וטפלו באפשרויות החניה בבית החולים ומהם הטפסים הדרושים לשם כך
- בקשו פגישה עם העובד/ת הסוציאלי/ת, כדי לקבל מידע ולהבין את הדרך בה ניתן לסייע לכם
- למדו ככל שניתן אודות עמילואידוזיס ודרכי הטיפול במחלה
- הצטרפו אלינו, אל חברי עמותת עמילואידוזיס, וקחו חלק בפעילות שלנו. זוהי דרך נוספת לקבלת מידע על המחלה ולהכרת רופאים וחולים
- צרו קשר אישי עם אחד מחברי העמותה, על מנת להתעדכן במידע ולקבל תמיכה ועידוד
- הכירו את תופעות הלוואי של התרופות שנרשמו לכם, לפני לקיחתן. בררו מהן דרכי ההתמודדות עם תופעות לוואי אלה
- הכירו בכך שבזמן טיפול המערכת החיסונית שלכם נחלשת וודאו כי קיבלתם תרופות המגנות עליכם בזמן הטיפול
- הימנעו מצריכת מלח (נתרן) במיוחד אם אובחן שיש אצלכם פגיעה בלב או בכליות.
- לפני נטילת תרופה חדשה חשוב שתשאלו את הרופא מתי עדיף ליטול אותה שעה ביום, לפני או אחרי אוכל). בדקו האם תוכלו לקחת את התרופה ביחד עם שאר התרופות שאתם נוטלים או שיש להפריד בניהן וליטול בזמנים שונים
- אם אתם מטופלים בתרופה משתנת (כגון פוסיד) עדיף לקחת אותה על בטן ריקה.
- אם אתם נוטלים בסטרואידים, בררו עם הרופא שלכם על משמעות נטילת ויטמין D או טיפול אחר המומלץ למניעת בריחת סידן והגנה על הבריאות העצם. כמו כן, כדאי במקרים אלה לקבל יעוץ מאנדוקרינולוג/ית
- לפני טיסה יידעו את הרופא שלכם וקבלו ממנו הנחיות רפואיות כיצד להתנהג במהלך הטיסה. לעתים יש צורך בקבלת תרופות לפני הנסיעה. כמו כן, בטיסה ארוכה רצוי לשבת במעבר כדי לקום בקלות ולהרבות בתנועה במהלכה
- ברור עם הרופא שלכם על השפעת הטיפול על מפגשים פומביים, נהיגה וכדומה
- עקבו אחר תוצאות הבדיקות שאתם מבצעים
- רכזו וצברו את כל המסמכים הרפואיים שלכם באופן מסודר
- יידעו את הרופא המטפל בשינויים בהם אתם חשים תוך כדי טיפול
- בררו עם הרופא לגבי אכילת אשכוליות, שתיית מיץ אשכוליות או תה ירוק
- טיפולים אלטרנטיביים כמו מדיטציה, יוגה ודמיון מודרך הנם מבורכים. יחד עם זאת, יש לבדוק עם הרופא המטפל לפני לקיחת תרופות הומאופתיות, תוספי תזונה או כל מוצר טבעי אחר. גם תכשירים טבעיים ואחרים עלולים להפריע לפעילות התרופות שאתם נוטלים, או חלילה לפגוע בבריאותכם ולסכן אתכם
- היעזרו בבני משפחה וחברים ובקשו מהם לשאת אתכם בנטל, ככל שיוכלו
פנו אלינו – אנו מזמינים אתכם ליצור קשר ולהתעדכן במידע אודות המחלה על סוגיה השונים.
