מפגשי עמיתים

בזמן הקצר שחלף מאז הקמת העמותה בסוף שנת 2016, ומתוך מטרה להוות בית חם לכי מי שפגש במחלה, התמקדה העמותה בפעילויות תמיכה בחולים ובני משפחה, לצד פעילויות שנועדו להעמיק את הידע בקרב אנשי הרפואה במטרה לזרז את אבחון המחלה ולשפר את הטיפול בה.

20/11/2017 – מפגש תמיכה אזור הצפון

מפגש תמיכה לעמיתים מאזור הצפון. המפגש התקיים בבר – מסעדה WIDE OPEN ברמת ישי ונכחו בו 15 מטופלים ובני משפחה. את המפגש הנחתה גב' דליה שלום – עו"ס ומנחת קבוצות.

22/12/2017 – מפגש תמיכה אזור המרכז

מפגש תמיכה לעמיתים מאיזור המרכז. המפגש התקיים בקרית אונו ונכחו בו כ-18 מטופלים ובני משפחה. את המפגש הנחו עובדות סוציאליות גב' רבקי גורן שביב וגב' נטאלי סובולב.

27/6/2018 – מפגש בבית חולים איכילוב

מפגש לחולי עמילואידוזיס ראשונית ממרכז הארץ, במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי (בית חולים איכילוב). במפגש השתתפו טובי הרופאים מהמרכז הרפואי:  פרופ' עירית אביבי, ד"ר יעל כהן, ד"ר מיכל לאופר, פרופ' דורון שוורץ וד"ר דורון רם, אשר הרצו ושיתפו במידע חשוב ועדכני בתחומי ההמטולוגיה, נפרולוגיה, קרדיולוגיה, השתלת מח עצם ועוד.

4/7/2018 – מפגש בבית חולים רמב"ם

מפגש לחולי עמילואידוזיס ראשונית בית חולים רמב"ם. במפגש השתתפו בו טובי הרופאים מבית חולים רמב"ם: פרופ' ברנר, ד"ר נועה לביא, ד"ר שמואל ריספלר, ד"ר סוהיר אסדי וגב' ריטה ריצ'קוב. כמו כן השתתפה במפגש פרופ' מתר תדמור מבית חולים בני ציון. צוות המרצים שיתפו במידע חשוב ועדכני בתחומי ההמטולוגיה, נפרולוגיה, קרדיולוגיה ובהקשר להתמודדות עם מחלה כרונית.

1/6/2018 – מפגש בנושא עמילואידוזיס משפחתית

מפגש בכפר הירוק לחולי עמילואידוזיס משפחתית. במפגש הוצג מידע רפואי חשוב ע"י הנוירולוג ד"ר אמיר דורי וע"י הקרדיולוג פרופ' ארתור פולק. כן הוסדר למשתתפים אפשרות לביצוע בדיקות בקשר למחלה.