הסיפור של גלית: לדעת על עמילואידוזיס
הסיפור האישי שלי, שאיננו נגמר, הוא לא באמת רק שלי. הוא של כולנו ואני כאן כדי להשמיע אותו ולעורר מודעות, לצעוק, לספר ולדעת על עמילואידוזיס. אולי בעזרת השליחות הזו, נוכל להתקדם באופן משמעותי יותר.
הכל החל ב-20 לאפריל 2009, ערב יום העצמאות. הזיקוקים שכל כך ייחלתי לראות התגשמו למציאות לנגד עיניי. לצערי, מציאות שהיא הרבה פחות נעימה משציפיתי. הרגשתי אותה בגופי, במראי, ברגשותיי, בפחדיי…
הייתי אז בת 36 והמצב הזה השפיע על כל אספקט ולא רק בחיים שלי.
במשך 12 שנים לא היה לי רגע אחד של שקט. לכל אורך שנות חיי, מאז התגלתה המחלה, חייתי (ואני עדיין חיה) במאבק מתמיד, יומיומי, כזה שמשאיר חותמת .
הכל קרה במהירות מסחררת. נבדקתי על ידי רופאי המשפחה, אך הם חשבו כי מה שקורה לי, הוא בר חלוף. משום שרופאי המשפחה לא אבחנו בעיה, ניהלתי מאבק מתמשך אל מול קופת החולים שסירבה לתת לי טופס 17. לכן גם לא פינו אותי לבית החולים למרות טענותיי על כך שמצבי הרפואי הולך ומתדרדר.
התלוננתי במשך תקופה ארוכה, בכל פעם צץ משהו חדש, כזה שכאב , הפריע… הגעתי למצב שכמעט לא יכולתי ללכת, גם לא לתפקד, למשל בעבודה. מאחת שלא מפסידה אף יום עבודה, פתאום, כל פעם היה לי תירוץ אחר שבגללו לא יכולתי להגיע. המנהלת שלי קראה לי חולנית ואני – נפגעתי.
***לקריאת סיפורים נוספים: סיפורה של שושיק***
לילה אחד, לפני אשפוז, חשתי רעידות בכל הגוף, חום גבוה, כאבים בלתי פוסקים ועוד. לקחתי כדורים להורדת חום וכאבים ובליבי גמלה ההחלטה ש – NO MOER. אני לא יכולה לסבול עוד ובכוונתי לפעול לאלתר, כי אם אין אני לי מי לי. במקרה הזה – ביתר שאת.
באותו הבוקר הכנתי לעצמי תיק עם דברים נחוצים והחלטתי על דעת עצמי לגשת לקופת החולים, כדי לבקש טופס 17 לצורך הפניה לבית החולים. מתוך החלטה מודעת כי אם לא ייתנו לי את הטופס המיוחל, אתמודד עם זה בהמשך. החלטתי שמה שלא יקרה – אני מאשפזת את עצמי. אספתי את שארית הכוחות שנותרו בגופי.
באופן מפתיע, בדרכי לקופת החולים קיבלתי טלפון מהרופאה שלי: ממצאי בדיקות הדם הגיעו והם אינם תקינים, באופן משמעותי ומטריד. באותה שיחה נאמר לי להגיע לקחת טופס 17 שכבר המתין לי בקופת החולים. התקשרתי לאמי, לבשר לה את החדשות, ועדכנתי אותה כי החלטתי לפנות את עצמי לבית החולים. אמי ההמומה, איתה קבעתי שתצטרף אליי לחגיגות יום העצמאות באותו הערב, לא הבינה מה קורה, אך כמובן שהסכימה להגיע. אני עוד זוכרת שנסעתי באוטובוס ואימא הצטרפה אליי באחת התחנות. כך נסענו לנו יחד, נסיעה שתשנה את חיי ללא הכר.
בחרתי להגיע למיון של בית החולים שיבא בתל השומר. קיבלו אותי מיד. נראיתי מאוד שברירית. לאורך השבוע האחרון, טרם האשפוז, איבדתי כעשרה ק"ג ממשקל גופי .בדיקות הדם והחולשה שחוויתי נראו עליי. אני זוכרת את הרגע בו אחד הרופאים ניגש אליי ואיך תוך שעתיים-שלוש, כבר היו סביבי בין שבעה לשמונה רופאים מכל המחלקות. באותו היום ולאורך הלילה הכרתי את רוב מחלקות בית החולים: כמו כדור פינג פונג, העבירו אותי ממחלקה למחלקה מבניין לבניין עם רכב מיוחד. עברתי אינספור בדיקות, מכל הסוגים: בדיקות של רופאים, צילומים, סריקות… בדיקות שנמשכו יותר מ-12 שעות. אבל לאף אחד מבין הרופאים שבדקו אותי לא היה שמץ מושג מה הוביל להתדרדרות המהירה במצבי.
באיזשהו שלב אמא שלי התקשרה לאחים שלי, ביקשה מהם שיגיעו, ואני זוכרת ששמעתי אותה אומרת בקול רפה "אם לא תבואו עכשיו, אולי כבר לא תספיקו להיפרד".
המלחמה על חיי רק החלה ויצאתי למסע אל הלא נודע
במשך 21 יום ניסו הרופאים להבין מהי הבעיה ממנה אני סובלת. אני זוכרת את אחותי הגדולה נלחמת כמו אריה על חיי. לאחר שבוע בקשו לשחרר אותי, מאחר שלמרות שלל הבדיקות דבר לא התגלה. בכל פעם רופא מתחום רפואי כזה או אחר היה יוצא עם "בשורה" למשפחה: שם של מחלה חדשה. חשבו שיש לי סרטן הכבד, סרטן הדם, לופוס ועוד ועוד שמות מוזרים. לצד כל זאת, בסופו של יום, אמרו שלא מצאו כלום ובקשו לשחרר אותי. אחותי לא הסכימה שאשתחרר עד למציאת המחלה.
חוויתי טראומה גדולה, גדולה מאוד.
כתום 21 ימי האשפוז הרופאים הרימו ידיים והוחלט לשחרר אותי, על אף שמצבי המשיך להתדרדר.
עמילואידוזיס ומיאלומה נפוצה: זה נשמע כמו קללה
טרם השחרור ניגש אליי רופא, המטולוג, ואמר שיש לו סברה! הרופא ביקש ממני לגלות עוד קצת סבלנות ולבצע בדיקה אחרונה. כמובן, הסכמתי. לקחו ממני דגימה דרך הגב ממח העצם, בהרדמה מקומית. לאחר הבדיקה שוחררתי הביתה, אך לאחר ימים ספורים נקראתי לשוב כדי לקבל את הבשורות שישנו את חיי לנצח!
שבתי מיד לבית החולים ואז שמעתי לראשונה את המילים מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס ראשונית.
לא נשמע כמו קללה?
תוך 3 שבועות כבר הייתי בדרך להשתלת מח עצם עצמית, כאשר בכל אותם שבועות עברתי הכנה להליך המורכב הזה. אחת מתופעות הלוואי הרבות של המחלה, "הקללה הזו", היא הגדלת איברים. במקרה שלי, הגדלת האיברים באה לידי ביטוי בכבד ובטחול, ובפגיעה בלב ובמערכת העיכול, עד שנאלצתי להפסיק אכילה של חלב, גלוטן, דגים ועוד.
לצערי, לא ניתן היה לשאוב ממני ביציות, בגלל ההגדלה של הכבד ושל הטחול והחשש ששאיבת ביציות תסכן את חיי. להרגשתי, חוסר היכולת לשאוב ממני ביציות פגע בסיכויי לזוגיות ולחיי משפחה.
עברו עלי ימים קשים. מחשבות קשות חלפו במוחי: האם אני רוצה להמשיך לחיות? איך יראו חיי? כיצד אנהל את חיי בצד המחלה, הטיפולים הרבים ותופעות הלוואי שעלולות להיות מרובות וקשות?
אם לא די בכך, אני ומשפחתי חווינו את אובדנה של אחותי שהייתה רק בת 38, שנפטרה במפתיע באמצע החיים. בשנה האחרונה לצערי אבדנו גם את אבי, שהיה בתחילת שנות ה-70 לחייו. כל האירועים הקשים הללו הפכו את המאבק על חיי, ביחד עם המשפחה המורחבת, לאובססיבי, מלא חרדה, והדאגה לבריאותי השפיע עליהם ועליי.
עמילואידוזיס ראשונית ומיאלומה נפוצה: אני כאן כדי לספר ולצעוק
זה הסיפור שלי, ואני חושפת אותו לראשונה בחששות כבדים. אני עושה זאת בגלל המודעות הנמוכה למחלה הזו. על כן, כל כך חשוב לי לספר את הסיפור שלי, לצעוק אותו בקולי קולות.
חשוב לי להדגיש את חשיבות מועד גילוי המחלה וכיצד זה משפיע השפעה מכרעת על החולה. גילוי מוקדם עשוי אולי לצמצם את הפגיעה הקשה במגוון האיברים בגוף ואולי אף למנוע פגיעה בכלל. דבר שאולי יכול היה להיחסך ממני ומהמשפחה שלי כמו גם מהחולים האחרים ומשפחותיהם.
כדי להמחיש כמה המחלה קשה: לאחר גילוייה והטיפולים הקשים שעברתי, נאלצתי לעבור חמישה ניתוחים: הרניה ביטנית, בלוטת תריס לא מתפקדת, בעיה בעצמות, שינוי בצבע עור, מיימת, בעיה בהליכה עקב הפגיעה בעצם. בימים אלו ממש אני ממתינה לניתוח נוסף, הפעם בכתף. הכל בגלל המחלה.
גילוי מוקדם, מבחינתי, זו לא עוד סיסמה, זו הצלת חיים לצד שימור איכות חיים בעתיד. לא רק עבור חולים כמוני, אלא גם עבור המשפחה המורחבת, שסובלת, שמפסידה ימי עבודה רבים, שחווה קושי מנטאלי בליווי בן/ת המשפחה החולה, שמאבדת זמן רב והמון משאבים כדי שחולים, כמוני, לא יעברו את המחלה וקשייה לבד.
הייתה לי חברה שקראה לי "חשוכת מרפא". נעלבתי עד עמקי נשמתי, ומאז אנחנו לא חברות. אבל אתם יודעים מה? היא צדקה. לכן, כל רופא ורופאה חייבים לדעת על המחלה הזו, על הנזק האדיר שהיא גורמת ועל השיבוש הבלתי הפיך בחיים של כל אחד ואחת מאיתנו.
לסיכומו של דבר, חשוב לי שיבינו כולם, ללא יוצא מן הכלל, שאנחנו לא עוד דף מתוך ספר. אנחנו אנשים עם חיים שלמים שנוגעים בחיים של אחרים.
עמילואידוזיס ראשונית, מיאלומה נפוצה, אלו לא מילים ריקות מתוכן. הן עדות שאנחנו צריכים לצעוק ולהשמיע. לא להמתין לשינוי המיוחל אלא להביא אותו בעצמנו. בבקשה אל תשאירו אותנו יתומים, לבד במערכה הזו, המתמשכת והקשה. כל התפתחות בה תציל חיים, עולם ומלואו.
תודה על האפשרות להביע את מה שחוויתי במשך 12 שנים, תודה על ההקשבה, על הבמה לספר את הסיפור שלי, של כולנו.
בברכת בריאות שלמה לגוף ולנפש לכולנו.
שלכם, גלית
