אני, מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס: פרק ראשון, המשך יבוא, אני מקווה

 

שמי פיני ואני בן 76 שנים.

בסוף חודש יולי 2020, הצטרפתי – לצערי – למועדון, המכיל בקרבו, כפי הנראה, רק יחידי סגולה  של מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס, שהיא מחלה מאד נדירה, יש קומץ קטן מאד של חולים הן בישראל והן בעולם).

אמנם רק טירון אנכי, אבל מצאתי לנכון לשתף את החברים במה שקרה בתקופה עד לאיבחון הרפואי הסופי, וזאת לתועלת הכלל, אולי זה יהיה לעזר, במיוחד לחולים פוטנציאליים.

ההתחלה היתה, כנראה, לפני כשנה. באמצע שנת 2019, התגלו אצלי התסמינים הבאים: בצקת (שקיות) מתחת לשתי העיניים, אדמומית כהה בעור מתחתיהן ודלקת גם בבצקת וגם בתוך העיניים.

פניתי לרופא המשפחה אך הוא לא מצא לכך שום הסבר ופטר אותי בלא כלום.

 

---

***לקריאת סיפורים נוספים: סיפורה של שושיק***

---

 

פניתי ביוזמתי לרופא עיניים שקבע באופן חד משמעי שלא מדובר בבעיה בעיניים בכל הקשור לבצקת ולאדמומית מתחת לעיניים, אך רשם לי תרופת אנטיביוטיקה לדלקת בתוך העיניים (TOBREX) . לקחתי את התרופה, הדלקת בעיניים נעלמה אך היא חוזרת מעת לעת, וגם הטיפול בה חוזר על עצמו.

פניתי ביוזמתי לרופא עור שקבע כי ענין האדמומית בעור מתחת לעיניים זה ענין קוסמטי גרידא (פגמנטציה) "ומאחר שאני כבר נשוי ממילא, אין לי מה לדאוג למראה החיצוני שלי" (ציטוט). מאידך גיסא, הוא אמר שהוא חושש יותר מהבצקת שמתחת לעיניים העלולה להיות סימפטום לאי ספיקת לב. שלח אותי לעשות בדיקת אקו לב, שיצאה תקינה.

רשם לי תרופת אנטיביוטיקה(AFLUMYCIN)  לדלקת בתוך הבצקת (במיוחד בעין שמאל). לקחתי את התרופה, הדלקת נעלמה אך היא חוזרת מעת לעת, וגם הטיפול בה חוזר על עצמו.

כעבור זמן לא רב, חודש או חודשיים, הופיעו אצלי גם בצקות בכפות הרגליים ובקרסולים.

פניתי שוב לרופא המשפחה והפעם הוא כן התייחס ברצינות, שלח אותי לעשות בדיקת אולטרה סאונד לתפקוד הכליות ובדיקות דם ושתן.

בדיקת האולטרה סאונד יצאה תקינה. אך בדיקות הדם והשתן יצאו רעות בכל מה שקשור לחלבונים. נשלחתי לעשות בדיקות חוזרות, כולל איסוף שתן ל-24 שעות, והתוצאות הרעות המשיכו להגיע.

הרופא סבר שמדובר, כפי הנראה, בבעיית כליות והפנה אותי לנפרולוג. זה היה ב-3.10.2019.

רק ביום 2.1.2020 הצלחתי להתקבל לרופא נפרולוג. הוא עיין בתוצאות הבדיקות של החודשים האחרונים, עשה עליהם שירבוטים וחישובים שונים ומסקנתו היתה: זו לא בעיית כליות, היא יותר חמורה, מדובר, כפי הנראה, במיאלומה נפוצה, והפנה אותי לרופא המטולוג ידוע וביקשני שאפנה רק אליו. בהפניה לרופא המטולוג צויין כי: "בשתן יש LAMBDA BENCE JONES". "מציע לברר אפשרות של "MM. הוא הרגיע אותי שבדרך כלל במחלה זו צריך מעקב ותו לא.

במקביל שלח אותי לעשות בדיקות דם ושתן חוזרות לקראת הביקור אצל הרופא המטולוג.

ב-11.3.2020 הגעתי לרופא המטולוג הבכיר אליו הופניתי. אחרי עיון בהפניה אליו מרופא נפרולוג ובבדיקות הדם והשתן לאורך חצי השנה האחרונה הוא "בישר" לי שאכן מדובר במחלת מיאלומה נפוצה, מחלה נדירה, ולצורך קביעת דרכי הטיפול בה יש תחילה לבצע בדיקת צילום של השלד על מנת לברר אם כבר נגרם נזק לעצמות או לא, וכמובן בדיקות דם ושתן נוספות.

ביצעתי את הבדיקות שנקבעו לי, ובביקור הבא אצל הרופא ביום 22.4.2020 (בטלפון, בגלל הקורונה) שמחתי לשמוע ממנו כי אין נזק לעצמות, וכל מה שנותר הוא להיות במעקב קבוע כל כמה חודשים כדי לעקוב אחר המצב בגוף. כמובן, הוא ביקש ממני לעשות בדיקות דם ושתן לפני הביקור הבא בעוד 2 חודשים.

בביקור השלישי אצל הרופא הנ"ל ביום 24.6.2020 (גם כן בטלפון, בגלל הקורונה) אמר לי שתוצאות הבדיקות האחרונות הן בסדר יחסית, וצריך להמשיך במעקב קבוע. כאן הוא שאל אותי אם יש לי כאבים ועניתי שאני מרגיש כאבים בשורש כף יש שמאל. בשלב זה של השיחה הציע הרופא המטולוג הבכיר שאפנה לד"ר משה גת שהוא רופא המטולוג בכיר בביה"ח הדסה עין כרם, מומחה ובעל שם בתחומו, על מנת לשקול בדיקת ביופסיה במח העצם. לזכותו ייאמר כי הוא אישית פנה לד"ר גת לקביעת תור דחוף ליום 1.7.2020.

ביום 1.7.2020 (יום הולדתי ה-76) נפגשתי עם ד"ר משה גת במרפאה בביה"ח הדסה, וע"ס כל הנתונים בפניו קבע שעלי לעשות בדיקת מח עצם ושאיבת נקודת שומן מהבטן, דברים שיכולים לסייע באבחון המדוייק של המחלה שלי. הוא היה בדעה שמדובר בעמילואידוזיס, לאור הבצקות מתחת לעיניים וברגליים והתחלת סימנים לשקיעת החלבון הרע גם בכליות.

ביום 14.7.2020 ביצעתי את הבדיקות הנ"ל, בהרדמה מלאה, ע"י ד"ר משה גת בעצמו. הכל עבר בשלום. אמנם, היו לי כאבים בבטן ובאגן, שם נעשו הבדיקות הפולשניות, במשך מספר ימים, אבל הכל עבר בסדר גמור.

ביום 31.7.2020 חזרתי לדר' משה גת לקבל את "פסק הדין". לצערי, 2 הבדיקות שנעשו איששו לחלוטין את סברתו שמדובר במיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס (עמילואידוזיס היא וריאנט של מיאלומה נפוצה), ואם אני חפץ חיים, רצוי שאתחיל בטיפול קליני שבועי למשך 6-7 חודשים, הנקרא VCD, שבמהלכו יתבצע מעקב מקרוב אחר השפעת התרופות VCD על המצב בגוף, ובהתאם יוחלט אם וכיצד להמשיך.

מן הראוי לציין ולהדגיש כי בכל השלבים הנ"ל הסביר לי ד"ר משה גת באופן ברור את כל השלבים, ההשלכות, הבעיות וכמובן הסיכויים "תהיה ירידה בתיפקוד במהלך הטיפול אך זאת לשם עלייה בסוף". מאחר שלא מדובר בחב' ביטוח אלא בטיפול רפואי, איש אינו יכול לערוב להצלחה, ונותר רק לקוות לטוב, ואני זרמתי. צריך לתת שאנס שהטיפול יצליח, ואז יהיה טוב.

ביום 10.8.2020 קיבלתי את הטפול הראשון. כעבור שבוע, ביום 17.8.2020, קיבלתי את הטיפול השני. מדובר במחזור של 4 שבועות של טיפולים ואחריו שבוע חופש, וחוזר חלילה.

בינתיים 2 הטיפולים עברו בסדר, ללא בעיות מיוחדות.

18.8.2020

 

אני, מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס: פרק שני, סיכום מחזור הטיפולים הראשון

 

עד עכשיו הספקתי לעבור מחזור טיפולים ראשון בן 4 שבועות (10.8.2020-31.8.2020). אחר כך קיבלתי שבוע ימים "חופשה" (7.9.2020), והשבוע התחלתי את מחזור הטיפולים השני בקבלת הטיפול ה-5 (14.9.2020).

אציין כי לא הרגשתי שום שיפור במהלך מחזור הטיפולים הראשון. ייתכן ואף חלה החמרה ב-2 תסמינים הקיימים אצלי עוד לפני התחלת הטיפול, תסמינים שנראים בעין וקל מאד להבחין בהם והם: קצף חזק בשתן ובצקת דלקתית מתחת לשתי העיניים.

מצד שני, גם לא הרגשתי יותר גרוע, במהלך החודש הראשון לטיפולים, עקב החומרים הרפואיים של VCD ושל 3 התרופות הנוספות שאני מקבל למניעת זיהומים ומרעין בישין אחרים: Omeprade, Acyclovir, co-Ttrimoxazole Porte.

למרות דברי הארגעה הנ"ל, ושהכל בסדר, לכאורה, הבעיה הכי גדולה והכי רצינית ממנה אני סובל מאז שהתחלתי בטיפול היא חוסר היכולת לישון. מדובר בחוסר יכולת להירדם בלילה, ועוברים עלי "לילות לבנים" ללא שינה כלל. נחמה פורתא שלפעמים אני מצליח לעשות לפעמים "שלאף שטונדה" לזמן קצר, דבר שמאפשר לי, בינתיים, לא לקרוס באופן מוחלט.
אמנם, הוסבר לי כבר בשלב שלפני התחלת הטיפול, כי ב"קוקטייל" ה-VCD שניתן לי כלול חומר רפואי של סטרואידים העלול לגרום לכל מיני תופעות לוואי, ובין היתר, חוסר שינה וחרדות וכיו"ב. אבל לא שיערתי בנפשי כי חוסר שינה בלילות יהיה דומיננטי וסטבילי כל כך אצלי, כבר חודש ימים אני לא ישן בלילות ….

בלית ברירה, התחלתי לפני כשבועיים לקחת גלולות שינה (Imovane), אך הן ממש לא עוזרות לי, ואני שוקל לבקש לקבל גלולות חזקות יותר. אני ממש לא יודע מה לעשות … זה סבל נוראי לא לישון בלילות באופן קבוע, שכן במהלך היום התיפקוד של הגוף הוא בהתאם.

רק השבוע, בטיפול האחרון מס' 5 לקחו לי דם לבדיקת FLC לתגובה לטיפול, ואני ממתין לקבלת התוצאה (מקווה שתצא טובה) לקראת הטיפול ה-6 בשבוע הבא.

רשימת התסמינים הנפוצים המיוחסים לעמילואידוזיס היא ארוכה, וחלקם אף מופיעים אצלי. אני מניח שמדובר ברשימה חלקית בלבד שאינה ממצה את כל התסמינים.לכן, מצאתי לנכון להוסיף לרשימה הנ"ל תסמינים שהופיעו אצלי, בפרט במהלך 1-2 השנים האחרונות, הנגרמים, אולי, מעמילואידוזיס, כמפורט בטבלה להלן:

 

 

מס'	תסמין	פרטים
1	שינוי בטעם לכל סוג אוכל	לכל אוכל יש טעם מר או תפל. מדובר במאכלים להם הייתי רגיל כל החיים. לאחרונה אני נזקק ליותר סוכר ויותר מלח במאכלים הרגילים. לא רוצה לשתות קפה בכלל, או לאכול דברים חריפים, כפי שנהגתי קודם לכן
2	יובש חזק בפה	בעיקר בערב ובלילה, חש יובש חזק מאד בפה
3	שינוי בצבע הלשון	בחלק מהזמן צבע הלשון הוא סגול כהה.
4	חולשה בלעיסת האוכל	האוכל לא נלעס היטב, לא מצליח לאכול מאכלים פשוטים וסטנדרטיים, כגון עגבניה לא מקולפת וכד'. אחרי כל אוכל נותרים בחלל הפה פירורים בכמות רבה מאד.
5	חוסר תיאבון	צמצום כמות האוכל כמעט לחצי אך ללא ירידה במשקל
6	ציפורניים נסדקים	בכל יום נסדקים הציפורניים בגפיים, באצבעות הידיים והרגליים.
7	דפיקות לב חזקות	לעיתים, באופן פתאומי, גם במצב של מנוחה מוחלטת
8	הרגשת בחילה קלה	לעיתים, שחולפת מאליה לאחר זמן קצר
9	דלקת בעיניים ובבצקת שמחתת לעיניים	דלקת קלה החוזרת ונשנית.
10	תיפקוד מיני	אפס

 

בהזדמנות זו, בפרוס עלינו השנה החדשה תשפ"א, ברצוני לאחל לכל החברים בעמותה ולבני משפחותיכם שנה טובה ןמבורכת בבריאות … בריאות … ובריאות!!!

תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה.

15.9.2020

 

אני, מיאלומה נפוצה ועמילואידוזיס: פרק שלישי – מחזור הטיפולים השני וההחלטה על שינוי בטיפול

 

כפי שכבר ציינתי קודם לכן, ביום 14.9.2020, בטיפול מס' 5 לקחו לי דם לבדיקת FLC לתגובה לטיפול.

בטיפול מס' 6 ביום 21.9.2020 שאלתי אם יש כבר תוצאות של הבדיקה הנ"ל ונעניתי בחיוב, גם צילמו לי את התוצאות. אבל לפענח אותן רק דר' משה גת יכול ומוסמך ולא האחיות.

חיפשתי את דר' גת במרפאה אך לצערי לא מצאתיו. כשחזרתי הביתה שלחתי לו שאילתה בענין זה, ועד מהרה חזר אלי בתשובה הבאה:

"ה-FLC ללא שינוי מספיק משמעותי. מצד שני עדיין לא מספיק זמן. ביום ג הבא נשלח שוב ובשבוע שאחרי כן נפגש ונחליט איך ממשיכים".

הפיסקה הראשונה בתשובה הנ"ל היתה בהחלט מובנת וצפויה. עוד קודם לכן הבנתי בעצמי מקריאת חומר רב בנושא המחלה ששיפור משמעותי במצב עקב הטיפול מגיע לאחר תקופה לא קצרה. לכן, התסמינים שהיו לי לפני הטיפול ונשארו כפי שהיו במהלך הטיפול לא הדאיגו אותי במיוחד, כי ידעתי שמדובר בתהליך ארוך שאני נמצא בעצם בתחילתו.

אולם, המשך תשובתו הנ"ל של הרופא ערערה את מצב הבטחון שלי. למה צריך לקחת שוב בדיקת FLC  אחרי שבועיים מקודמתה? הלא כבר הוסבר לי לא פעם  שבערך פעם בחודש או לאחר מחזור טיפולים שלם עושים את הבדיקה הזו. אז מה קורה כאן?

מה משמעות האמירה ששבוע אחרי הבדיקה הנ"ל "נשב ונחליט איך ממשיכים?" האם לרופא יש כבר סימנים או חששות שהטפול שניתן אינו מועיל, ולכן יהיה צורך לשנות כיוון? ולאיזה כיוון הולכים???

נכנסתי למצוקה נפשית, שכן תוצאת בדיקת ה-FREE LIGHT CHAIN LAMBDA  היתה 279.00 כאשר ע. ייחוס הם 8.3-27, וזה מדבר בעד עצמו.

אם כי, לפני תחילת הטיפול, תוצאת הבדיקה הנ"ל מיום 14.7.2020 היתה 393.44 כאשר ע. ייחוס הם 5.71-26.3. לכאורה, יש שינוי מסויים לטובה בתוצאה השניה לעומת התוצאה הראשונה, פי 10 לעומת פי 14, אבל מסתבר שאין זה שינוי משמעותי, אליבא דרופא.

אינני יודע כבר מה לומר ומה לעשות, אבל דבר זה הוסיף עוד דאגה גדולה על דאגותיי הרבות בלאו הכי, וההמתנה לטיפול הבא ובמיוחד לזה שאחריו– בעוד שבועיים – בו יתקיים המפגש עם הרופא מורטת את יתרת עצבי המהוהים בלאו הכי.

תוסיפו למצב הזה את בעית חוסר השינה שלי הנמשכת במלוא עוצמתה, באופן שאין לי שום אפשרות לישון ללא כדור שינה, ולעיתים גם הכדור אינו עוזר.

צרה נוספת שהתרגשה עלי לאחרונה מתבטאת בעצירות, נפיחות בבטן וחוסר תיאבון. בפעם הראשונה העצירות נמשכה 4 ימים רצופים ועברה מאליה. אך, ימים ספורים לאחר מכן, היא חזרה ומאותתת לי "אני כאן".

בקיצור המצב "זיפת".

למחרת יום כיפור, ביום 29.9.2020, התייצבתי לטיפול מס' 7. לפי בקשתי קיבל אותי דר' גת לשיחה בה הסביר לי את כוונתו בתשובה הנ"ל ששלח לי. תוצאת הבדיקה שנערכה ביום 14.9.2020 היתה בסדר, אבל אצל הרופא ציון "בסדר" לא מספיק טוב והוא שואף לתוצאה מעולה. לכן, הוא ביקש שאעבור את הטיפול הנוכחי היום שבמהלכו יקחו לי שוב בדיקה ל-FLC (שבועיים בלבד אחרי הבדיקה האחרונה) ובשבוע הבא, לאור תוצאות הבדיקה יחליט לגבי אופן המשך הטיפול. הוא ענה על כל שאלותי וגם הרגיע אותי לגבי בעתיד. יצאתי ממנו מאושש ועברתי את טיפול מס' 7.

אני אמור להגיע למרפאה ביום 5.10.2020 ובהתחלה אפגש שוב עם הרופא הטוב הזה לשמוע מה יהיה בהמשך.

ב-1.10.2020 הודיע לי הרופא שהתוצאות הנוספות של FLC יש בהן משום שיפור נוסף, אבל קטן מדי, לטעמו. לכן, הוא הודיע לי שיתן לי טיפול חדש בנוגדן ביולוגי DARATUMNUMEB  (דאראטומונאב) דרך הוריד (עם תרופות נוספות ככל שיידרש), וזאת לאחר חג הסוכות התשפ"א.

הטיפול שנקבע ליום 5.10.2020 התבטל ובמקומו נקבע תור לטיפול בחומר החדש ביום 12.10.2020. קיבלתי חופש 10 ימים, הללויה.

הרופא הסביר לי כי הטיפול הראשון בחומר החדש הזה יארך 9 שעות !!! שכן הוא נעשה באופן מאד איטי על מנת לראות איך הגוף מגיב לחומר החדש, העלול לגרום לאלרגיות. אם הכל יעבור בשלום הטיפולים הנוספים יהיו קצרים יותר.

מצבי הבריאותי לא השתפר בימים אלה. חרדה גדולה מלווה אותי כל הזמן, מחשבות טורדניות לגבי הטיפול החדש, הימצאותי בבית בתוך סגר כמעט הרמטי שנכפה עלינו כבר 3 שבועות, גורמים לי רע מאד. אני מרגיש כבתוך כלוב סגור שאין ממנו מוצא. העדר יכולת לישון, למרות גלולות השינה, העצירות החוזרת ונשנית, הנמשכת 4-5 ימים ברציפות, הורסים את חיי לחלוטין. אינני יודע מה לעשות …

7.10.2020