צוות עמותת עמילואידוזיס ישראל
צוות עמותת עמילואידוזיס ישראל כולל את ועד העמותה ומתנדבים אשר הביעו נכונות ורצון להיות פעילים בעמותה. הפעילות בעמותה מבוצעת בקבוצות עבודה לפי הצרכים והפעילויות. נוסף על כך, צוות עמותת עמילואידוזיס כולל מומחים בתחומים שונים המספקים לוועד העמותה יעוץ רפואי
חברי הועד
דניאל דרימר | יו"ר העמותה
נולדתי ברומניה בשנת 1955 ברומניה. עליתי לארץ בשנת 1970. הנני בעל תואר ראשון בהנדסה אווירונאוטית (טכניון חיפה).
עד שנת 2009, עבדתי בחברות הייטק שונות כמהנדס תוכנה.
אובחנתי כחולה עמילואידוזיס AL בשנת 2009.
עברתי השתלת מח עצם עצמית בשנת 2009, ולאחר הישנות המחלה טופלתי בוולקייד (VCD) פעמיים ולאחר מכן בקרפילזומיב. החל משנת 2015 איני מקבל טיפול תרופתי.
בשנת 2011, חברתי לשרה שרווד בארגן פעילויות שמטרתן לסייע לחולי עמילואידוזיס ולקדם את המודעות למחלה בקהילה הרפואית. בנוסף, פעלנו לקבץ חברים נוספים לדרך ויחד הקמנו, בחודש נובמבר 2016, את העמותה.
ביוני 2017 מוניתי ליו"ר העמותה.
נשוי, אב לשלושה וסב לשבעה.
נייד 054-4453518 דוא"ל ddrimer@012.net.il
שרה שרווד ז'יטלני | משנה יו״ר העמותה
נולדתי בקרית אתא, בעלת תואר ראשון במשפטים ובגאוגרפיה, באוניברסיטה העברית בירושלים. במקביל ללימודים האקדמיים למדתי בקורס מורי דרך במשרד התיירות ועסקתי בהדרכת קבוצות.
עורכת דין משנת 1989 ומשמשת כיום כיועצת משפטית בחברה ממשלתית.
בעקבות דום לב שקיבלתי בשנת 2004, אובחנתי כחולת עמילואידוזיס AL ועברתי שתי השתלות מוח עצם בבית חולים בבוסטון, האחת בשנת 2004 והשנייה בשנת 2006.
לאחר הישנות המחלה טופלתי תחילה ברבלימיד ולאחר מכן בוולקייד (VCD). כיום מקבלת טיפול משמר.
כשלוש שנים לאחר תחילת הטיפולים וכשמחלתי התייצבה, חברתי לאסתי קמר, אשר בעקבות פטירת אמה, הייתה הראשונה שפעלה בקרב חולי עמילואידוזיס וקיימה קבוצות תמיכה. בשנת 2011 , יחד עם דני דרימר, הרחבנו את הפעילויות במטרה לסייע לחולי עמילואידוזיס ולקדם את המודעות למחלה בקהילה הרפואית. בנוסף, פעלנו לקבץ חברים נוספים לדרך ויחד הקמנו, בחודש נובמבר 2016, את העמותה.
חברת ועד העמותה מעת הקמתה בחודש נובמבר 2016.
נשואה לאפי ואמא לבת ושני בנים.
נייד 050-6253901 דוא"ל sarazitelny@gmail.com
רויטל בלנדר
ילידת 1966 תושבת כפר תבור.
בעלת תואר שני במדיניות, מינהל ומנהיגות בחינוך מאוניברסיטת תל אביב ותואר ראשון בחינוך מוסיקלי מהמדרשה למוסיקה בלוינסקי. בוגרת לימודי קורס מנהלים, ארגון ניהול והפקת אירועים וייעוץ ארגוני.
בכל שנות עבודתי עסקתי בחינוך מוסיקלי, הכשרת סטודנטים למוסיקה ולקחתי חלק בתפקידי ריכוז וניהול. שמשתי כמנהלת בי"ס בעפולה ומנהלת יחידת איכות במשרד החינוך במחוז צפון. כיום אני משמשת כיועצת ארגונית ומלווה מנהלי בתי ספר בתהליכי איכות ומצוינות ומובילה תהליכי איכות ומצוינות במחוז צפון.
אובחנתי כחולה בעמילואידוזיס בשנת 2014, טופלתי במשך שנה בוולקייד (VCD) ובמהלך השנתיים האחרונות נמצאת בהפוגה ובמעקב רפואי בביה"ח הדסה עין כרם. עברתי איסוף תאים ומזה כעשרה חודשים משתתפת במחקר פורץ דרך הבודק המסת העמילואיד בגוף.
בשנת 2016, יחד עם קבוצת חברים, הקמתי את עמותת עמילואידוזיס ישראל, תוך מעורבת בכל פעילויותיה ושותפות בארגון כנסים ויוזמות של העמותה.
נשואה לרן ואמא לשלושה ילדים.
טלפון: 050-8558849 דוא"ל revitalbl1@walla.com
שושיק לוי יפרח
בעלת תואר M.A בפיתוח תוכניות לימודים. לשעבר יועצת למערכות חינוך בתחום החדשנות בחינוך.
בשנת 2013 אובחנתי (לאחר שנה של בירורים) כחולת עמילואידוזיס עם פגיעה לבבית.
טופלתי במלפלן ובוולקייד. בהפוגה מהמחלה משנת 2016. משתתפת במחקר בתרופה להמסת העמילואיד ונמצאת במעקב במחלקה ההמטולוגית הדסה עין–כרם.
חברת ועד העמותה מעת הקמתה בחודש נובמבר 2016.
נשואה + 2, ילידת 1961, מתגוררת בזכרון יעקב.
נייד 054-4646117 דוא"ל shoshik@zahav.net.il
גדי לסין
נולדתי ב 1967,נשוי לקארן ואב ל 3 בנות
שירתתי בצבא כקצין ביחידה מובחרת בחיל האויר.
בוגר תואר ראשון ותואר שני במנהל עסקים, אוניברסיטת בן גוריון.
בוגר קורס מנכ"לים באוניברסיטת הרווארד, ארצות הברית.
נשיא ומנכ"ל קבוצת שטראוס בין השנים 2009 – 2018
אובחנתי כחולה עמילואידוזיס AL בפברואר 2018
ונמצא בטיפולים שוטפים בבית חולים הדסה של vcd, רבלימיד ודרטומומב
דוא"ל lesin8@yahoo.com
