שאלות נפוצות

עמילואידוזיס ראשונית (AL Amyloidosis) היא מחלה שיש לה קירבה למיאלומה נפוצה. אמנם כשמדובר בעמילואידוזיס התנהגות התאים החולים שונה מאלו של תאים סרטניים, אך התוצאה היא צמיחה של תאים חולים בדומה למתרחש בתהליכים סרטניים ועל כן הטיפול הוא כמו בסרטן. עמילואידוזיס AL מוכרת כך במשרד הבריאות.

תוחלת חיים היא מונח הרלוונטי לקבוצה גדולה של חולים. לחולה בודד קשה לעשות השלכה מותאמת. לדוגמא, הלב הוא האיבר הרגיש ביותר שהפגיעה בו קובעת את הפגיעה בתוחלת החיים. גם בחולים מטופלים המגיבים לטיפול, אפילו עם פגיעה לבבית משמעותית, יש סיכוי לאריכות ימים.

מאחר שישנם סוגים שונים של עמילואידוזיס, כל סוג מטופל על ידי רופא מומחה שונה. בעמילואידוזיס ראשונית (AL) מטפלים מומחים להמטולוגיה, שהם בעלי ניסיון גם במיאלומה נפוצה.

הרופאים המטפלים בעמילואידוזיס משפחתית (TTR)  הינם מומחים לנוירולוגיה. 

כשמדובר בעמילואידוזיס של הגיל המבוגר (Senile Amyloidosis) מטופלת על ידי מומחים בקרדיולוגיה.

הטיפול בעמילואידוזיס על רקע דלקתי (AA) יתבצע על ידי מומחים לריאומטולוגיה.

ראו תשובה לשאלה 3.

הטיפול התרופתי בעמילואידוזיס הנו משולב: כימו-אימונותרפי. משך הטיפול, סוג הטיפול והמינונים נקבעים לפי מצבו של החולה ואופי מחלתו.

גם המחלה וגם הטיפול חושפים את החולה לזיהומים. רצוי להימנע מאכילה במקומות לא נקיים ובכלל נדרשת הקפדה על היגיינה אישית. כמו כן רצוי להימנע ממגע עם אנשים חולים.

חולשה, עייפות, נטייה לזיהומים, החמרה באי ספיקת לב וצבירת נוזלים הן תופעות לוואי אופייניות לטיפול התרופתי בעמילואידוזיס, אך חשוב להדגיש כי לכל טיפול ולכל תרופה ישנן תופעות לוואי משלהם.

ניתן להתגבר על חלקן של תופעות הלוואי באמצעות תרופות ייעודיות: אנטיביוטיקה למניעת זיהומים, למשל. במקרים רבים יוצע להשתמש בתרופות להורדת חומציות בקיבה, שלרוב ניתנות בתחילת הטיפול. לפעמים ניתן טיפול לקרישיות יתר של הדם (אספרין).

כמו כן, לחולי עמילואידוזיס מומלץ להתחסן נגד דלקת ריאות (פנאומווקס. פרבנר) ושפעת.

כן. אך זה כמובן תלוי ביכולת כל אחד ואחד וחומרת תופעות הלוואי.

רצוי לאכול במקום נקי. לרכוש בשר רק בחנויות מוסדרות ובפיקוח. להקפיד על אוכל דל מלח (במיוחד כשמדובר במעורבות של הלב ושל הכליות) שכן המחלה גורמת לצבירת נוזלים.

לא קיימים טיפולים אלטרנטיביים שניתן להמליץ עליהם, וישנם אף כאלה שעלולים להפריע לפעילות התרופות הקיימות (לדוגמה: ויטמין C. תה ירוק). לכן, אם מחליטים להשתמש בתרופה אלטרנטיבית או טבעית מומלץ לעדכן את הרופא המטפל והתייעץ איתו לפני התחלת הטיפול.