
מהי מחלת העמילואידוזיס ?
עמילואידוזיס היא מחלה רב מערכתית הנגרמת כאשר חומר חלבוני משתבש, משנה את המבנה המרחבי שלו, הופך לבלתי מסיס, שוקע ומצטבר באופן לא תקין ברקמות ולכן גורם עם הזמן לפגיעה ובהמשך גם לתפקוד לקוי, של איברים שונים בגוף.
החלבון לאחר שהשתבש נקרא "עמילואיד" ומכאן שמה של המחלה.
ישנם מספר סוגים של עמילואידוזיס הנבדלים אלה מאלה על פי סוג החלבון שמשתבש ועל פי הגורם למחלה, כלומר, מדוע היא מופיעה ומהו האיבר בגוף המייצר את החלבון באופן לא תקין – גורמים אלו משפיעים, בין היתר, גם על זהות האיברים הנפגעים ואופי הפגיעה בהם.
העמותה תומכת ומלווה חולי עמילואידוזיס ראשונית (AL),
חולי עמילואידוזיס משפחתית (ATTRv)
וחולי עמילואידוזיס של הגיל המבוגר (Wild-Type ATTR),
שהן שלושת מחלות העמילואידוזיס הנפוצות בישראל.

עמילואידוזיס ראשונית AL
ככל שאנחנו, החולים, נלמד יותר על המחלה, נוכל לנהל טוב יותר את החיים איתה/לצידה.

עמילואידוזיס משפחתית ATTRv

עמילואידוזיס של הגיל המבוגר Wild-Type ATTR
חשוב לדעת שקיימות היום תרופות שמחוללות שיפור משמעותי במצב הרפואי.
איך נוכל לעזור?
פעילויות קרובות
הישארו איתנו כדי להתעדכן בפעילויות הקרובות.
חולים למען חולים
חכמת ההמון - חולים שואלים וחולים משיבים מניסיונם.

אבחון עמילואידוזיס
אובחנתי, מה עכשיו?
אנחנו כאן כדי לתת לך מענה לכל השאלות ולתמוך בהתמודדות עם המחלה.
על העמותה
עמותת עמילואידוזיס ישראל הוקמה בשנת 2016 על ידי חולי עמילואידוזיס במטרה לעורר מודעות לשלושת סוגי מחלת העמילואידוזיס בקרב חולים וצוותים רפואיים.
לנגד עינינו עומדים הרצון והכוונה לספק לחולים ולבני משפחותיהם מעטפת, שכוללת אוזן קשת ותמיכה יחד עם מידע מעודכן על אבחון, טיפול ונגישות למידע על תרופות ודרכי הטיפול החדשניות והיעילות ביותר הקיימות היום.
אנחנו יודעים מניסיוננו כמה מורכבת ההתמודדות עם המחלה, לכן מחפשים כל העת את הדרכים המתאימות ביותר להוות מוקד תמיכה ומידע עבור החולים ומשפחותיהם.

שותפים בעשייה






