מהי עמילואידוזיס?

עמילואידוזיס היא מחלה יתומה – קשה ונדירה, המסכנת את חיי החולים בה. זוהי מחלה רב-מערכתית המאופיינת בשקיעה חוץ-תאית של חומר דמוי-חלבון במספר איברים, המובילה עם הזמן לתפקוד לקוי שלהם. ישנם מספר סוגי עמילואידוזיס הנקבעים על-פי סוג החלבון השוקע.

הסוגים העיקריים של עמילואידוזיס הנתמכים על ידי העמותה הם:

עמילואידוזיס ראשונית (AL)

עמילואידוזיס משפחתית תורשתית (TTR)

עמילואידוזיס של הגיל המבוגר

 

מחלה נוספות השייכת לקבוצה זו היא:

עמילואידוזיס על רקע דלקתי (AA)

בעשור האחרון הושגה התקדמות רבה באפיון ובאבחון סוגי המחלה ובמציאת דרכי טיפול חדשות וכן פותחו תרופות חדשות למחלה על סוגיה השונים, תרופות אלה מעוררות תקוה בקרב החולים במחלה ובבני משפחותיהם. 

עמותת עמילואידוזיס ישראל רואה חשיבות גדולה בהנגשת מידע חדש ועדכני כמו גם בעידוד אבחון מוקדם בקרב אוכלוסיות הנמצאות בסיכון מוגבר לחלות בה. אנו מזמינים אתכם ליצור קשר ולהתעדכן במידע אודות המחלה על סוגיה השונים.

לקריאה נוספת לחץ כאן

חולים למען חולים

כאן תוכלו למצוא נגישות למידע, לתרופות, לדרכי טיפול יעילות וחדשניות, מידע על קשר עם מרכזי טיפול בינלאומיים ועל פעילות העמותה

יציאה לדרך

עמילואידוזיס משפחתית TTR

אובחנת? 5 צעדים ראשונים שיש לעשות

זה עתה בישר לך הרופא שאתה חולה בעמילואידוזיס ואתה מנסה לעכל ולהחליט מה הצעד הבא?
 כמה עצות לדרך... יציאה למסע 
אתה יוצא לדרך מאתגרת, שתמלא לך בעתיד הקרוב את מרבית זמנך. כך איתך, באמתחתך, אנרגיות טובות, רגיעה, אופטימיות, יציבות ופרואקטיביות. 
זאת לדעת. זוהי מחלה מסכנת חיים אך ניתן להתגבר עליה ולשלוט בה. מידע זה כח! 
תברר, תקרא, תשאל, תאסוף מידע. כך תלמד על העולם אליו נכנסת. . 
האתר הזה יכול לשמש, לפחות, כנקודת פתיחה טובה.
 צידה לדרך
 בחר רופא
בחר, ללא דיחוי, ברופא הבקיא במחלה ושאתה חש שהתקשורת איתו טובה. וודא גם שמדובר במרכז רפואי שמנוסה בטפול במחלה. שני אלה יהיו משמעותיים מאד עבורך בתקופה הקרובה. 
 אבחון נכון
תוודא שעשו לך את הבדיקות המתאימות כדי לאבחן את סוג העמילואידוזיס שבו חלית (Tiping). הטיפול בכל סוג מחלה הוא שונה תכלית שינוי. 
 חשוב להתקדם!
בקש להתחיל לקבל טיפול במהירות על מנת לעצור את ייצור החלבון הלא תקין המיוצר בגוף מוקדם ככל האפשר
 תתייעץ ותשתף
 תתייעץ עם מי שכבר עבר כברת דרך כדי לדעת בפני מה אתה עומד. הטיפים שתקבל עשויים לעזור מאד בתחילת הדרך.
 אל תעבור את המסע לבד. בחר את האנשים שילוו אותך בדרך. זה גם הזמן להחליט את מי לשתף בעובר עליך (משפחה, חברים ואחרים)
 צור איתנו קשר. אנחנו כאן בשבילך.
קרא עודהכנסו לקישורהכנסו לקישור

בני משפחה

כל מטפל צריך מטפל. מי מטפל בך?

בני המשפחה והמלווים, הם שותפים מלאים לדרך אותה עובר החולה. אותם בני המשפחה הם אלו שלעיתים יאלצו להתגייס לטיפול ולתמיכה בחולה ולשנות כליל את אורח חייהם. אנו בעמותה מהווים גם בית חם לבני המשפחה ומזמינים גם אתכם ליהנות מהתמיכה ומהאפשרות להשתתף בפעילויות שמארגנת העמותה. עצות ומידע על זכויות של בני המשפחה כאן תוכלו להתעדכן במידע, טיפים, עצות וזכויות בני המשפחה.
קרא עודהכנסו לקישורהכנסו לקישור

סרטוני הרצאות וכנסים

פרופ׳ דינה בן יהודה מברכת את העמותה.

ריכזנו עבורכם עוד הקלטות של הרצאות שהועברו בכנסים שערכנו - מוזמנים להכנס ולצפות בהם.
סרטונים נוספיםהכנסו לקישורהכנסו לקישור