חברי הועד

יליד 1947, ירושלים.

בנערותי חלמתי לטוס, ואכן התגייסתי לח"א ושרתי כטייס קרב בחיל האוויר.

לאחר 5 שנים בח"א "נדלקתי" על מתימטיקה/פיסיקה, השתחררתי ולמדתי באוניברסיטה העברית

בירושלים תואר ראשון ושני במתימטיקה, בסיום הלימודים, נסעתי עם משפחתי לחו"ל, וסיימתי

דוקטורט במתימטיקה בפיטסבורג, ארה"ב.

חזרתי ארצה ואז פיתו אותי לחזור ולהתגייס לח"א אבל הפעם לפקד על על יחידת תוכנה מבצעית

שפיתחה תוכנות למטוסים.

השתחררתי מהצבא, הקמתי וניהלתי אשכול חברות בתחום התוכנה, חומרה ו QA במשך 18 שנה.

בשנת 2017 חליתי בעמילוידוסיס לבבי.

קיבלתי טיפולים בוולקיד שלא עזרו, ואחר כך טופלתי בדארה, והפעם זה עבד.

אחרי טיפול משמר בעצימות נמוכה במשך כשנתיים והתייעצות עם הרופא, החלטנו להפסיק את

הטיפול, אבלאחרי כשנתיים המחלה הרימה ראש. קבלתי עוד קצת טיפולים, וכעת – אני ללא טיפול

כמעט שנתיים.

בשנת 2024, בעקבות פרישתו של דני דרימר מוניתי כיו"ר העמותה.

נשוי לעירית, אב לארבעה ילדים וסב לתשעה נכדים.

טל. 0522673927      rafi@tactgroup.co.il

 

 

נולדתי בקרית אתא, בעלת תואר ראשון במשפטים ובגאוגרפיה, באוניברסיטה העברית בירושלים.

במקביל ללימודים האקדמיים למדתי בקורס מורי דרך במשרד התיירות ועסקתי בהדרכת קבוצות.

עורכת דין משנת 1989 ומשמשת כיום כיועצת משפטית בחברה ממשלתית.

בעקבות דום לב שקיבלתי בשנת 2004, אובחנתי כחולת עמילואידוזיס AL ועברתי שתי השתלות מוח

עצם בבית חולים בבוסטון, האחת בשנת 2004 והשנייה בשנת 2006.

לאחר הישנות המחלה טופלתי תחילה ברבלימיד ולאחר מכן בוולקייד (VCD). כיום מקבלת טיפול

משמר.

כשלוש שנים לאחר תחילת הטיפולים וכשמחלתי התייצבה, חברתי לאסתי קמר, אשר בעקבות פטירת

אמה, הייתה הראשונה שפעלה בקרב חולי עמילואידוזיס וקיימה קבוצות תמיכה. בשנת 2011 , יחד

עם דני דרימר, הרחבנו את הפעילויות במטרה לסייע לחולי עמילואידוזיס ולקדם את המודעות למחלה

בקהילה הרפואית. בנוסף, פעלנו לקבץ חברים נוספים לדרך ויחד הקמנו, בחודש נובמבר 2016, את

העמותה.

חברת ועד העמותה מעת הקמתה בחודש נובמבר 2016.

נשואה לאפי ואמא לבת ושני בנים.

נייד 050-6253901     דוא"ל sarazitelny@gmail.com

נולדתי ברומניה בשנת 1955 ברומניה. עליתי לארץ בשנת 1970.

הנני בעל תואר ראשון בהנדסה אווירונאוטית (טכניון חיפה).

עד שנת 2009, עבדתי בחברות הייטק שונות כמהנדס תוכנה.

אובחנתי כחולה עמילואידוזיס AL בשנת 2009.

עברתי השתלת מח עצם עצמית בשנת 2009, ולאחר הישנות המחלה טופלתי בוולקייד (VCD) פעמיים ולאחר

מכן בקרפילזומיב. החל משנת 2015 איני מקבל טיפול תרופתי.

בשנת 2011, חברתי לשרה שרווד בארגן פעילויות שמטרתן לסייע לחולי עמילואידוזיס ולקדם את המודעות

למחלה בקהילה הרפואית, בנוסף, פעלנו לקבץ חברים נוספים לדרך ויחד הקמנו, בחודש נובמבר 2016, את

העמותה.

ביוני 2017 מוניתי ליו"ר העמותה.

נשוי, אב לשלושה וסב לשבעה.

נייד 054-4453518      דוא"ל ddrimer@012.net.il

ילידת 1966 תושבת כפר תבור.

בעלת תואר שני במדיניות, מינהל ומנהיגות בחינוך מאוניברסיטת תל אביב ותואר ראשון בחינוך 

מוסיקלי מהמדרשה למוסיקה בלוינסקי. בוגרת לימודי  קורס מנהלים אוניברסיטת חיפה,

ארגון ניהול והפקת אירועים וייעוץ ארגוני.

החינוך הוא נר לרגלי ולאורך השנים עסקתי  בהוראה וחינוך  למוסיקה, הכשרתי סטודנטים למוסיקה

ולקחתי חלק בהובלה ובתפקידי ריכוז וניהול.

כיהנתי כמנהלת בי"ס בעפולה ומנהלת היחידה האסטרטגית במשרד החינוך מחוז צפון.

בד בבד ליוויתי מנהלי בתי ספר  כיועצת ארגונית בתהליכי איכות ומצוינות והובלתי תהליכי איכות

ומצוינות במחוז צפון. בשנים האחרונות ליוויתי מנהלי בתי ספר  וצוותי חינוך בהנחיה וייעוץ  פדגוגי

וארגוני. לפני שנתיים פרשתי ממשרד החינוך והיום אני עובדת כעצמאית כיועצת ארגונית במגזר

הפרטי.

בשנת 2014 אובחנתי כחולה בעמילואידוזיס. טופלתי במשך שנה בוולקיד ומאז במעקב רפואי

בבי"ח הדסה עין כרם.

עברתי איסוף תאים והשתתפתי במחקר הבודק המסת העמילואיד בגוף (מחקר שלא צלח).

ב 2019, לאחר בדיקת מח עצם, הוחלט על קבלת דארה ומאז אני מקבלת טיפול אחת לחודש.

בשנת 2016, יחד עם קבוצת חברים, הקמתי את עמותת עמילואידוזיס ישראל.  כחברים בוועד המנהל

של העמותה אנו דואגים לרווחת המטופלים, הנגשת מידע, ארגון כנסים, חדשנות ועוד.

נשואה לרן ,אמא לשלושה ילדים וסבתא לאלמה ולהראל.

נייד: 050-8558849   דוא"ל: revitalblander@gmail.com

שושיק לוי יפרח ילידת 1961.

מתגוררת בזכרון יעקב. פנסיונרית, אשת חינוך לשעבר.

בעלת תואר שני בפיתוח תוכניות לימודים, אוניברסיטת תל אביב.

אובחנתי כחולת עמילואידוזיס AL בשנת 2013. עברתי ארבעה קווי טיפול ביניהם זכיתי לרמיסיה.

בספטמבר 2024 עברתי טיפול car t, בהצלחה ב"ה.

חברת וועד העמותה מאז הקמתה. רכזת שותפים למסע.

נייד: 054-4646117     דוא"ל shoshik05@gmail.com

נולדתי ב 1967, נשוי לקארן ואב ל 3 בנות. 

שירתתי בצבא כקצין ביחידה מובחרת בחיל האויר. 

תואר ראשון במנהל עסקים במכללה למנהל.

תואר שני במנהל עסקים באוניברסיטת בן גוריון. 

בוגר קורס מנכ"לים באוניברסיטת הרווארד, ארצות הברית. 

נשיא ומנכ"ל קבוצת שטראוס בין השנים 2009 – 2018.

אובחנתי כחולה עמילואידוזיס AL בפברואר 2018 ונמצא בטיפולים שוטפים בבית חולים הדסה. 

כיום, משמש כדירקטור בחמש חברות ומנהל עסקי בישראל ובעולם.

דוא"ל lesin8@yahoo.com 

בחורף שנת 1951 נולדתי בבית זמני שממשלת הולנד בנתה אחרי מלחמת העולם השנייה לאחר שלא נשאר אף בית בכפר בו גרנו.

בגיל 18 עזבתי את הכפר לטובת לימודי סיעוד בצפון הולנד.

אחרי סיום הלימודים עברתי לישראל כמתנדבת באולפן בקיבוץ מחניים. שם הכרתי בן זוגי,  התחתנו

ונולדו לנו ארבעה ילדים.

השלמתי את לימודי הסיעוד בישראל ועבדתי בבית החולים רמב'ם, בהתחלה כאחות במחלקת ילדים

ואחר כך כמיילדת.

לאחר שיצאתי לפנסיה התחלתי לעבוד כמורת דרך עם תיירים מהולנד.

אבי הלך לעולמו בגיל 81 לאחר עשר שנות התמודדות עם עמילואידוזיס משפחתי. אח ואחות שלי חולים

ומטופלים בתרופות ועוד שני אחים שלי נמצאו כלא נשאים. אני נשאית, אך עד עתה לשמחתי אין

תסמינים להתפרצות המחלה. שניים מילדי נשאים, אחד נבדק ונמצא שאינו נשא ואחד החליט שלא

להיבדק. עוד נדבר אתו ונסביר את החשיבות של גילוי מוקדם.

נולדתי ב 1967, נשוי לאורטל ואב ל 2 בנות ובן.  גר במודיעין.

שירתי בצבא כאיש צוות אויר בחיל האויר.

תואר ראשון במנהל עסקים. הנדסאי מכונות, והנדסאי חשמל.

25 שנה בעולם ההייטק, תמיד על מערכות mission critical תפקיד אחרוןCTO, At CloudingNow.

באוקטובר 2023, אבחנתי בבית החולים איכילוב כחולה עמילואידוזיס AL עם פגיעה לבבית קשה. לא

הגבתי לטיפול קו ראשון, ובינואר 2024 התחלתי לקבל תרופה ניסיונית, שאינה בסל הבריאות.

תרופה זו השיגה את המטרה, אבל מבחינה לבבית זה היה מאוחר מדי וביולי 2024 עברתי לבית החולים

בלינסון לצורך השתלת לב דחופה. בספטמבר 2024 עברתי השתלת לב. אני מושתל הלב הראשון

בישראל וכארבעים בעולם על רקע מחלת העמילואידוזיס AL.

כיום, משמש כדירקטור בחמש חברות ומנהל עסקי בישראל ובעולם.

דוא"ל gabi.ochman@gmail.com