לכל אדם דרכים משלו להתמודד עם מחלה ומשבר. כאן תמצאו מגוון עצות שנתנו חולים ותיקים. אמצו לכם את אלו שמתאימות לכם ואם יש לכם עצות נוספות כתבו לנו ונוסיף אותן:

• הצטיידו במספרי הטלפון של הרופא המטפל ומזכירות המחלקה ובמידת הצורך עשו בהם שימוש.
• ההתמודדות עם עמילואידוזיס היא ריצה למרחקים ארוכים. בדקו מה יכול להקל עליכם את ההתמודדות. גם דברים קטנים לכאורה, כמו סידורי חניה בבית החולים, יכולים לעזור.
• בקשו פגישה עם העובד/ת הסוציאלי/ת בבית החולים, כדי לקבל מידע על זכויות המגיעות לכם ולשמוע ולהבין את הדרך בה ניתן לסייע לכם.
• אל תתביישו לשאול – למדו ככל שניתן אודות העמילואידוזיס ודרכי הטיפול במחלה.

 

• הכירו את תופעות הלוואי של התרופות שנרשמו לכם, לפני לקיחתן. בררו מהן דרכי ההתמודדות עם תופעות לוואי אלה.
• לפני נטילת תרופה חדשה חשוב שתשאלו את הרופא מתי עדיף ליטול אותה – שעה ביום, לפני או אחרי אוכל. בדקו האם תוכלו לקחת את התרופה ביחד עם שאר התרופות שאתם נוטלים או שיש להפריד ביניהן וליטול בזמנים שונים.
• בררו עם הרופא שלכם האם לטיפול יש השלכות על מפגשים פומביים, נהיגה, תזונה וכדומה.
• ידעו את הרופא המטפל בשינויים בהם אתם חשים תוך כדי טיפול.
• לפני טיסה יידעו את הרופא שלכם וקבלו ממנו הנחיות רפואיות כיצד להתנהג במהלך הטיסה. לעתים יש צורך בקבלת תרופות לפני הנסיעה. כמו כן, בטיסה ארוכה רצוי לשבת במעבר כדי לקום בקלות ולהרבות בתנועה במהלכה.
• הכירו בכך שבזמן טיפול המערכת החיסונית שלכם נחלשת, סגלו לעצמכם הרגלים בהתאם ובמידת הצורך וודאו כי קיבלתם תרופות המגנות עליכם. 

 

• היותכם חולים לא אומר שאינכם יכולים להמשיך להיות אלה שמנהלים את חייכם. אם אתם רוצים, היו אתם מנהלי המחלה של עצמכם.
• עקבו אחר תוצאות הבדיקות שאתם מבצעים.
• רכזו וצברו את כל המסמכים הרפואיים שלכם באופן מסודר.
• לקראת הגעה לרופא הכינו מראש רשימת דיווחים ושאלות.
• זכותו של כל חולה לפנות לרופא נוסף כדי לקבל חוות דעת שנייה. במחלות שהטיפול בהן מורכב, כדוגמת עמילואידוזיס, זהו דבר מקובל הזוכה להבנה מלאה על ידי הרופאים.

 

• הימנעו מצריכת מלח (נתרן)  במיוחד אם אובחן שיש אצלכם פגיעה בלב או בכליות.
• אם אתם מטופלים בתרופה משתנת (כגון פוסיד) עדיף לקחת אותה על בטן ריקה.
• אם אתם מקבלים סטרואידים, בררו עם הרופא שלכם על משמעות נטילת ויטמין D או טיפול אחר המומלץ למניעת בריחת סידן והגנה על הבריאות העצם. כמו כן, כדאי במקרים אלה לקבל יעוץ מאנדוקרינולוג/ית.
• בררו עם הרופא לגבי אכילת אשכוליות, שתיית מיץ אשכוליות או תה ירוק.
• טיפולים אלטרנטיביים כמו מדיטציה, יוגה ודמיון מודרך הנם מבורכים. יחד עם זאת, יש לבדוק עם הרופא המטפל לפני לקיחת תרופות הומאופתיות, תוספי תזונה או כל מוצר טבעי אחר. גם תכשירים טבעיים ואחרים עלולים להפריע לפעילות התרופות שאתם נוטלים, או חלילה לפגוע בבריאותכם ולסכן אתכם.

 

• בחרו מי האנשים שאתם רוצים שיהיו שם עבורכם: בני משפחה? חברים? עמיתים לעבודה? דברו איתם והדריכו אותם כיצד הם יכולים לעזור לכם.
• בדקו אילו פעילויות העמותה מציעה וקחו חלק באלה שמתאימות לכם.
• שאלו מהו פרויקט "שותפים למסע" שבו חולה ותיק מלווה חולה אחר ומהווה עבורו כתובת לשאלות, לקבלת מידע ולתמיכה.